
Zgodnie z art. 239 Ustawy Prawo o szkolnictwie wyższym z dnia 27-07-2005 r. i art. 15a ustawy z dnia 04-02-1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych (Dz. U. z 2000 r. Nr 80, poz. 904, z późn. zm.) Uczelni w rozumieniu przepisów o szkolnictwie wyższym przysługuje pierwszeństwo w opublikowaniu pracy dyplomowej studenta. Realizując ten zapis Pedagogium Wyższa Szkoła Pedagogiki Resocjalizacyjnej w Warszawie na niniejszej stronie (www.pedagogium.com.pl) publikuje wszystkie prace dyplomowe swoich studentów. Materiały publikowane na tej stronie chronione są prawem autorskim. W przypadku wykrycia naruszenia praw autorskich należy powyższy fakt zgłosić na adres rektorat@pedagogium.edu.pl.
PEDAGOGIUM
Wyższa Szkoła Pedagogiki Resocjalizacyjnej w Warszawie
Agata Barbara Topolewska
0286/04
Deformacje fizyczne w ocenie społecznej
Physical Deformations of the Foetus in Social Perception
Praca licencjacka
na kierunku: Pedagogika
specjalności Resocjalizacja społecznie nieprzystosowanych
Praca wykonana pod kierunkiem Prof. dr hab. Jacka Hołówki
Warszawa 2007
Oświadczenie promotora pracy
Oświadczam, że niniejsza praca została przygotowana pod moim kierunkiem i stwierdzam, że spełnia ona warunki do przedstawienia jej w postępowaniu o nadanie tytułu zawodowego.
………………………………………… …………………………………………
(data) (podpis promotora pracy dyplomowej)
Oświadczenie autora pracy
Świadom odpowiedzialności prawnej, oświadczam, że niniejsza praca dyplomowa została napisana przeze mnie samodzielnie i nie zawiera treści uzyskanych w sposób niezgodny z obowiązującymi przepisami.
Oświadczam również, że przedstawiona praca nie była wcześniej przedmiotem procedur związanych z uzyskaniem tytułu zawodowego w wyższej uczelni.
Oświadczam ponadto, że niniejsza wersja pracy jest identyczna z załączoną wersją elektroniczną.
……………………………………… ………………………………………
(data) (podpis autora pracy dyplomowej)
Streszczenie
Tytuł pracy: Deformacje fizyczne w ocenie społecznej
Title: Physical Deformations of the Foetus in Social Perception
Streszczenie
Praca poświęcona jest problemowi aborcji, czyli dotyczy prawa do życia ludzi obarczonych wadami wrodzonymi oraz stosunku społeczeństwa do tych ludzi.
Pierwszy rozdział przedstawia mechanizm tworzenia się wad wrodzonych u dzieci, czyli opisuje biologizm zjawiska leżącego u podstaw decyzji na temat aborcji, ingerencji medycznej, śmierci.
W drugim rozdziale opisywałam złożoność oraz różnorodność kategorii, którymi kierują się ludzie w ocenie wartości życia oraz rozważałam pytanie o to, kto ma decydować o dopuszczalności aborcji.
Trzeci rozdział poświęcony jest życiu ludzi obarczonych wadami wrodzonymi-oszpeconymi przez naturę oraz ich relacji z innymi ludźmi w normalnym, niedoskonałym świecie.
Rozdziały, czwarty i piąty zawierają informacje o metodach, technikach, narzędziach badawczych, charakterystykę grupy badawczej oraz analizę problemu akceptacji ludzi zdeformowanych, w szczególności omawiam stosunek młodego społeczeństwa do przerywania ciąży.
Słowa kluczowe: aborcja, deformacja, neonatologia, ocena społeczna, wada wrodzona
Keywords: abortion, congenital defect, deformation, neonatology, social assessment
Spis treści
Wstęp ............................................................................................................................... 1
1 Rozdział TŁO BIOLOGICZNE SPORU O DOPUSZCZALNOŚĆ ABORCJI .......... 3
1.1. WADY WRODZONE .......................................................................................................................... 3
1.2. TERATOLOGIA ................................................................................................................................... 6
1.3. DIAGNOSTYKA PRENATALNA, CZYLI JAK MOŻNA ZAPOBIEC POWAŻNYM POWIKŁANIOM W CZASIE CIĄŻY ....................................................................................................................................................................................... 11
2 Rozdział TŁO FILOZOFICZNE SPORU O DOPUSZCZALNOŚĆ ABORCJI 15
2.1. „KWAL” – JEDNOSTKA KWANTYFIKUJĄCA WARTOŚĆ DANEGO ŻYCIA.................... 16
2.2. „NIE ZABIJAJ” I ZASADA PODWÓJNEGO SKUTKU, PRIMUM NON NOCERE CZY „NIE CZYŃ DRUGIEMU , CO TOBIE NIE MIŁO”?........................................................................................................................................................................ 17
2.3. KRYTERIA CZŁOWIECZEŃSTWA: NARODZINY, DUSZA, KRYTERIUM ROZWOJOWE 20
3 Rozdział DZIECI DOPUSZCZONE DO ŻYCIA ........................................................ 24
3.1. „TO, CO JEST PIĘKNE, JEST I DOBRE”......................................................................................... 25
3.2. „JA ZAWSZE TAK WYGLĄDAM”................................................................................................ 27
3.3. „WYPROWADZAMY SIĘ. JA I MOJA BRODA”......................................................................... 32
4 Rozdział METODOLOGIA BADANIA WŁASNEGO .............................................. 35
4.1. UZASADNIENIE WYBORU TEMATU PRACY I CELE BADANIA ......................................... 35
4.2. PROBLEMY I HIPOTEZY ................................................................................................................. 37
4.3. METODY, TECHNIKI, NARZĘDZIA BADAWCZE .................................................................... 38
4.4. CHARAKTERYSTYKA PRÓBY ...................................................................................................... 39
5 Rozdział ANALIZA WYNIKÓW BADANIA ............................................................. 40
Podsumowanie ............................................................................................................... 62
Bibliografia .................................................................................................................... 64
Spis tabel ....................................................................................................................... 66
Spis załączników ............................................................................................................ 67
WSTĘP
Temat aborcji wzbudza bardzo dużo kontrowersji w społeczeństwie. Na ogół są one natury moralnej, a takie rozterki mają nie tylko ludzie, którzy zastanawiają się nad decyzją o przerwaniu ciąży. Tytuł pracy traktuje o deformacjach fizycznych, jednak ściśle wiążę się z kwestią aborcji. Polskie prawo zezwala na przerwanie ciąży w określonych przypadkach wymienionych w ustawie o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. (por. Szczuka 2004: 8)
Zajęłam się problematyką związaną z usuwaniem płodów upośledzonych. W literaturze jest głównie mowa o aborcjach na życzenie bądź z przyczyn społecznych. Tematyka płodów oraz, w konsekwencji, los dzieci upośledzonych fizycznie i umysłowo, jest problemem, który występuje rzadko w literaturze. Zwykle poświęca mu się kilka stron, albo najwyżej rozdział. Obszerniejsze rozważania napotkałam tylko w pismach Zbigniewa Szawarskiego. (por. Szawarski 1987, passim)
W niniejszej pracy skupiłam się na wadach wrodzonych, nieuleczalnych chorobach, ich rodzajach, przyczynach, i na tym, jakie skutki niesie z sobą pojawienie się konkretnych upośledzeń. Analizowałam, jakie obecnie istnieją metody badań prenatalnych, kto może do nich przystąpić, czy uprawniają do nich specjalnie określone wskazania. Wzięłam pod uwagę, czy istnieje szansa wcześniejszego wykrycia wad wrodzonych oraz wcześniejsza interwencja chirurgiczna jeszcze w łonie matki bądź tuż po porodzie, aby jak najszybciej zapobiec najgroźniejszym następstwom chorób. Praca skupiona jest tylko na wadach wrodzonych spowodowanych czynnikami zewnętrznymi, środowiskowymi, a nie genetycznymi. Tych pierwszych wad jest mniej, jednak są to przypadki w takim samym stopniu beznadziejne i okrutnie szpecące ciało oraz upośledzające funkcjonowanie organizmu, jak choroby genetycznie uwarunkowane. Poza tym genetyka jest takim obszarem, na który nie mamy absolutnie wpływu, natomiast na poddawanie się działaniu czynników środowiskowych mamy ogromny wpływ.
Drugi rozdział poświęcony jest bezpośrednio zagadnieniu aborcji w kontekście praw człowieka, a więc kwestii czy istnieją kryteria, które usprawiedliwiają przerwanie ciąży. W drugim rozdziale zawarte są rozważania na temat wartości życia i postawione jest pytanie, czy życie można poddać ocenie jakości.
O jakości życia ludzi upośledzonych piszę w rozdziale trzecim. Jakie trudy i problemy napotykają tacy ludzie, z jakimi reakcjami społeczeństwa się spotykają? Co by chcieli w sobie zmienić, jak interpretują zachowanie innych ludzi wobec siebie? Czy mają przyjaciół, czy maja kogoś bliskiego, czy łatwo zawierają kontakty? To są główne problemy poruszane w trzecim rozdziale.
Moje badanie przedstawia ocenę poszczególnych wad wrodzonych, dokonaną przez respondentów, oraz ich kwalifikację do przerwania ciąży. Poza tym poruszam temat granicy aborcyjnej, czyli kwestię, do którego momentu życia prenatalnego dopuszczana jest aborcja - według ankietowanych. Celem badania, jest także wykazanie korelacji wieku, płci oraz kwestii wiary respondentów w udzielanych odpowiedziach, pokazanie ich postaw względem spędzania płodów, metod aborcji, stosunku do badań prenatalnych oraz do określenia, czy aborcję można zaliczyć do czynu przestępczego.
W obecnych czasach temat ochrony życia ludzkiego, ochrony płodu w łonie matki, jest kwestią sporną, poruszaną powszechnie, niemal na każdym kroku. W ostatnim czasie bodźcem do zajęcia jakiegoś stanowiska w tej kwestii był pomysł wprowadzenia zmian do konstytucji z zamiarem pełnej ochrony życia poczętego. Jednak pomysł ten nie został zrealizowany. Mimo to ludzie zastanawiali się nad kwestią życia i śmierci, wartości życia i ustaleniem swojej postawy względem tego trudnego tematu.
1. ROZDZIAŁ
TŁO BIOLOGICZNE SPORU O DOPUSZCZALNOŚĆ ABORCJI
1.1. WADY WRODZONE
Rozwój człowieka, jak wiadomo, jest determinowany nie tylko genetycznie, przez zawartość naszego DNA, ale także przez środowisko, w którym żyjemy. Środowisko zewnętrzne działa na nas od początku istnienia, czyli od momentu poczęcia. Człowiek nigdy nie jest zakończonym tworem rozwoju. Zmieniamy się cały czas, a to, co się dzieje z nami, i to, co na nas wpływa, jest konsekwencją, tego, co się działo z nami wcześniej. Człowiek jest taki, jaki jest, jak zdeterminowały go czynniki genetyczne, rozwój oraz czynniki środowiskowe.
Ponad 90% rodzących się dzieci, jest w pełni zdrowe, mogące prowadzić całkowicie normalne życie. Jednak przychodzą też na świat dzieci, które nie są normalne, nie są zdrowe, lecz są chore, zdeformowane, z wadami i chorobami genetycznymi, które pozostawiają swoje piętno na wyglądzie człowieka a także upośledzają funkcjonowanie jego organizmu. Ponieważ procent takich dzieci jest niewielki, powstają trudne pytania. Czy jeśli dziecko będzie nieuleczalnie chore bądź w poważnej mierze zdeformowane, to wolno rozważać przerwanie ciąży? Kiedy następuje samoistne poronienie, które ma na celu eliminację zarodka z poważną wadą genetyczną? Czy postęp medycyny jest tak znaczny, że będzie w stanie pokonać następstwa wielu chorób, niwelować ich groźne objawy, ból a tym samym zmniejszyć do minimum leczenie terapeutyczne oraz ingerencję chirurgiczną?
Definicje deformacji zaczerpnięte z encyklopedii oraz słowników dotyczą mechanicznych odkształceń i zmiany kształtu. (por. Nowa Encyklopedia Powszechna 1997: 595, tom 4) Będę się starała ustalić, czy ten opis bardzo różni się od zapisów medycznych.
Przyjmę, że deformacja jest zniekształceniem ciała ludzkiego oraz związanymi z tym nieprawidłowościami w funkcjonowaniu organizmu ludzkiego bądź organów ciała.
Według definicji medycznych deformacja (z łaciny deformatio), jest zniekształceniem. Hieronim Bartel definiuje to następująco: „Wskutek działania sił mechanicznych w pierwotnie prawidłowo rozwijającym się zarodku/płodzie dochodzi wtórnie do zmiany kształtu lub położenia danej części ciała.” (Bartel 2004: 202-203)
Jak dochodzi do tego typu upośledzeń zarodka bądź już w pełni wykształconego płodu/dziecka? Zniekształcenie jest jednym z typów wad wrodzonych. Wyróżnia się cztery typy wad wrodzonych:
· Jednym z nich jest wcześniej wspomniane zniekształcenie, czyli deformacja.
· Malformacja. Jest wadą, której źródło upatruje się we wczesnym rozwoju danej tkanki, która od początku rozwija się nieprawidłowo a w konsekwencji powoduje inne defekty.
· Rozerwanie, przerwanie, brak łączności. Wada polega na prawidłowym rozwoju tkanki, która jednak podczas dalszego rozwoju ulega rozerwaniu.
· Dysplazja. Defekt polega na zmieszaniu się tkanek i ich nowotworo podobnym wzroście. (por. Bartel 2004: 202-203)
Wada wrodzona jest trwałym uszkodzeniem budowy bądź funkcji, które zaszło w życiu prenatalnym. Takie defekty zostają rozpoznane po urodzeniu, bądź w dalszym okresie życia. (por. Bartel 2004: 200) Jednak wiele wad wrodzonych, upośledzeń płodu, deformacji ciała, bądź upośledzenia w funkcjonowaniu narządów organizmu ludzkiego można rozpoznać już w łonie matki. Medycyna poszła tak naprzód, że jest możliwe wykonywanie operacji na płodach w łonie matki, by zapobiec wielu chorobom w późniejszym wieku, uszkodzeniom ciała, a nawet śmierci dziecka tuż przed urodzeniem, w chwilę po urodzeniu, albo po kilku dniach, miesiącach, lub latach.
Pojawienie się kilku wad jednocześnie jest zespołem bądź syndromem wad. Wady wrodzone obejmują choroby, upośledzenia na tle neurologicznym, hormonalnym, zaburzenia czynnościowe, związane z metabolizmem organizmu. (por. Bartel 2004: 200) Hieronim Bartel podaje podział wad rozwojowych według R.A. Willis. Podział jest następujący:
· Agenezja bądź aplazja oznacza niewykształcony organ bądź jego całkowity brak. Przykładem jest jednostronny bądź obustronny brak płuc, brak zawiązków macicy a także aplazja szpiku kostnego, który przestaje produkować krwinki czerwone, białe oraz płytkowe.
· Niedorozwój – hipoplazja. Jest to niewykształcony do końca organ, co niesie z sobą skutek upośledzenia czynności danego narządu. Przykładem jest niedorozwój nerek, hipoplazja płuca, co powoduje niewydolność oddechową. Większość dzieci z tym schorzeniem umiera w okresie noworodkowym.
· Nadmierny rozwój, hiperplazja bądź rozrost hipertrofia oznacza nadmierny rozwój organu bądź tkanki ponad normę. Najczęściej rozrastają się tkanki mięśniowe serca, macicy a także może to dotyczyć prostaty.
· Zaburzenia w procesie łączenia się lub zamykania się. Przykładem może być rozszczep podniebienia, bądź nie zamknięcie cewy nerwowej przed upływem 28 dni, co w konsekwencji powoduje bezmózgowie.
· Zaburzenia w procesie rozdzielania lub rekanalizacja. Przykładem jest zrost palców, gdzie nie następuje rozdzielenie błony pierwotnej między palcami, wada przegrody międzyprzedsionkowej lub w drugim przypadku zarośnięcie odbytu.
· Przetrwanie struktur istniejących okresowo, niepełny zanik (przykładem jest pozostałość przewodu żółtkowego) lub przetrwanie w pierwotnym położeniu (przykładem są jednostronnie bądź obustronnie niezstąpione jądra bądź niezstąpione jelito ślepe).
· Niepełny obrót. Dobrym przykładem jest niedokonanie się obrotu jelit, co prowadzi do niedrożności jelit.
· Zwielokrotnienie zawiązków, co prowadzi do powstania struktur nadliczbowych bądź dodatkowych organów. Przykładem są dodatkowe skupiska śledziony na przykład w trzustce a także zwiększona liczba palców u dłoni bądź stóp.
· Heterotropia lub ektopia. Jest to występowanie tkanek bądź narządu w miejscu gdzie normalnie nie występują. Przykładem jest ekotopowe położenie serca, czyli przemieszczenie serca; ekotopowe położenie błony śluzowej (endometrioza), czyli rozrost błony śluzowej poza jamą macicy na przykład na jajnikach; ciąża ekotopowa zwana inaczej ciążą pozamaciczną.
· Niezakończona wędrówka mezodermy. Na przykład nie dochodzi do wytworzenia się przedniej ściany brzucha oraz przedniej ściany pęcherza moczowego. Wadą wrodzoną tego typu jest wynicowanie pęcherza moczowego (przykład omówiony w ankiecie).
· Uogólnione anomalie szkieletowe. Przykładem jest choroba marmurowa kości – choroba Alberta-Schönberga bądź achondroplazja.
· Zaburzenia komórkowe i enzymatyczne. Przykładem jest fenyloketonuria a także albinizm, choroby te są genetycznie uwarunkowane.
· Nowotwory wrodzone. Spotykane są u płodów a także u noworodków. Rzadko, kiedy można je zdiagnozować w okresie płodowym, jednak, jeśli zostanie zlokalizowany jest podstawą do wniesienia orzeczenia o przerwaniu ciąży. Mogą stanowić przyczynę śmierci w łonie matki. (por. Bartel 2004: 203)
Jak widać wady wrodzone mogą mieć ogromny zasięg, od dodatkowych palców, braku nosa, braku kończyn do bezmózgowia, (co oznacza zgon), braku serca, płuca, oraz chorób, które bardzo upośledzają ciało oraz umysł. Są to ogromne błędy biologii, czasem nawet człowieka oraz ogromna potworność biologii wymierzona wobec niewinnych.
1. 2. TERATOLOGIA
Prawidłowy rozwój dziecka w okresie zarodkowym oraz prenatalnym jest zależny od czynników genetycznych, czyli odziedziczonych genów. Jednak oprócz tego, środowisko zewnętrzne zaczyna wpływać na płód już wewnątrz macicy. Istnieje pewna grupa czynników, która jest zagrożeniem dla prawidłowego rozwoju płodu. Choć naturalne tempo mutacji genowych jest bardzo powolne, może ulec radykalnemu przyspieszeniu a także może dojść do pewnych błędów w tym procesie, pod wpływem pewnych związków. Czynniki, które powodują zaburzenia w prawidłowym rozwoju zarodka bądź płodu, to czynniki teratogenne.
Hieronim Bartel podaje tak ową definicję: „Teratogenem nazywamy czynnik znajdujący się w środowisku zewnętrznym, który wywołuje wadę wrodzoną lub zwiększa częstotliwość jej występowania w populacji”. (Bartel 2004: 213)
Psychologia dziecka, w rozdziale poświęconym rozwojowi prenatalnemu zawiera taką definicję: „Teratogen – czynnik mogący spowodować anomalie rozwojowe płodu”. (Vasta 1999: 136)
Natomiast Kazimierz Ostrowski nazywa po prostu czynnikami teratogennymi, te czynniki, które powodują powstawanie wad wrodzonych. (por. Ostrowski 1988: 178) Kazimierz Ostrowski w publikacji z 1988 roku podaje, że od 2% do 3% dzieci rodzi się z wadami wrodzonymi, już 11 lat później Ross Vasta wraz ze współautorami podają, że od 3% do 5% dzieci rodzi się z wadami wrodzonymi. Oczywiście ten procent wzrasta wraz z wiekiem dzieci, gdyż nie wszystkie wady są możliwe do zdiagnozowania już w łonie matki, a także tuż po urodzeniu. Niektóre wady ujawniają się dopiero w późniejszym okresie.
Od czego uzależnione jest działanie teratogenów? Ross Vasta i inni opisują, według Hogge, istotne elementy, od których zależą, jakie będą efekty i jak głębokie będą efekty, działania teratogenów. Opisują 6 następujących elementów, od których działanie teratogenów jest zależne:
· Działanie środków teratogennych jest zależne od momentu rozwoju zarodka bądź płodu, w którym dany teratogen zadziała. Stadium rozwoju zarodka/płodu ma niesamowite znaczenie na wyniki działania środków teratogennych. Okres różnicowania się listków zarodkowych oraz powstawania pierwotnych narządów jest okresem szczególnie krytycznym i wrażliwym na działanie środków. Tutaj każdy dzień jest inny i w każdym dniu wynik działania teratogenów jest inny. Na przykład w 7 dniu mogą nastąpić wady układu nerwowego, 8 dnia wady układu krążenia.(por. Ostrowski 1988: 180)
· Wpływ środków teratogennych zależny jest od tego, jaki jest genetyczny skład organizmu. Każdy człowiek jest indywidualnością, nie tylko pod względem psychicznym oraz w wyglądzie i budowie ciała, ale także pod względem struktury genetycznej. Nie na każdego człowieka dany teratogen wpływa w ten sam sposób i wywołuje te same skutki.
· Wpływ teratogenów zależny jest od tego, z jakim natężeniem podawany jest działaniu, dany teratogen, na organizm. Im organizm jest poddawany większej dawce środków teratogennych tym jest większe ryzyko (prawdopodobieństwo) wystąpienia bardzo poważnych wad rozwojowych, a nawet doprowadzenia do śmierci płodu. Oczywiście może zdarzyć się brak jakichkolwiek efektów mimo działania teratogenów.
· Działanie środków teratogennych jest zależne od sposobu, w jaki dany teratogen przedostaje się do płodu. Istnieją różne drogi przedostawania się do zarodka bądź płodu, środków teratogennych. Są czynniki działające bezpośrednio na organizm matki, na przykład promieniowanie jonizujące. Czynniki chemiczne - leki przedostają się bezpośrednio z krwią bądź przez łożysko do płodu. Nie zawsze krew matki a także błony łożyska są wystarczającym filtrem, który osłoni zarodek/płód, od działania groźnych i niebezpiecznych czynników.
· Wpływ czynników teratogennych zależy od specyfiki danego teratogenu. Czynniki teratogenne mają bardzo szeroki zakres działania, począwszy od wpływu na rozwój i funkcjonowanie danych organów ciała, deformacje fizyczne, do odpowiedzialności za upośledzenia umysłowe, motoryczne oraz zachowaniowe.
· Działanie teratogenów zależy od powagi działania różnych teratogenów. Działanie konkretnych środków teratogennych może doprowadzić do bardzo poważnych problemów zdrowotnych, deformacji fizycznych, samoistnych poronień a nawet do śmierci płodu.
(por. Vasta 1999: 138-139)
Bartel podaje, iż według Sheparda istnieje 1200 czynników, które zdolne są wywołać wady wrodzone u zwierząt doświadczalnych jednak tylko 30 powoduje wady wrodzone u człowieka. Czynniki teratogenne można podzielić na następujące grupy:
1.Alkohol oraz używki
· Nikotyna. Zagrożenia: zahamowanie wzrostu, zbyt wczesny poród. (por. Vasta 1999: 137)
· Kofeina. Zagrożenia: obniżona masa ciała noworodka. (por. Bartel 2004: 229)
· Alkohol. Zagrożenia: uszkodzenia mózgu oraz serca, zahamowanie wzrostu, opóźnienie umysłowe, płodowy zespół alkoholowy. (por. Vasta 1999: 137)
2.Leki
· Hormony płciowe. Zagrożenia: anomalie w rozwoju narządów rozrodczych wewnętrznych oraz zewnętrznych. (por. Bartel 2004: 229)
· Insulina. Zagrożenia: małomózgowie, wady kręgów i żeber, rozszczep kręgosłupa, brak przodomózgowia, rozszczep wargi i/lub podniebienia, wady serca, układu pokarmowego, układu moczowo-płciowego, wady okolicy krzyżowo-ogonowej. (por. Bartel 2004: 229)
· Antybiotyki. Zagrożenia: tetracyklina – żółte lub brązowe zabarwienie zębów mlecznych, niedorozwój szkliwa, upośledzenie wzrostu kości długich; streptomycyna powoduje – głuchotę lub upośledzenie słuchu. (por. Bartel 2004: 229-239)
· Leki przeciwnowotworowe. Zagrożenia: śmierć wewnątrzmaciczna, poronienia, u żywych dzieci diagnozuje się w 20%-30% wodogłowie, przepuklinę oponową, rozszczep czaszki. (por. Bartel 2004: 230)
· Leki przeciwdrgawkowe. Zagrożenia: wady w rozwoju części twarzowej czaszki, upośledzenie umysłowe, małogłowie, zdarzają się wady kończyn, serca oraz nerek. (por. Bartel 2004: 230)
· Doustne preparaty przeciwkrzepliwe. Zagrożenia: opóźnienie rozwoju, niedorozwój twarzy, wady ośrodkowego układu nerwowego. (por. Bartel 2004: 231)
· Witamina A – retinol. Zagrożenia: wady układu nerwowego, zaburzenia części twarzowej czaszki. (por. Bartel 2004: 231)
· Leki tarczycowe. Zagrożenia: zaburzenia w rozwoju tarczycy, kretynizm. (por. Bartel 2004: 231)
· Węglan litu. Zagrożenia: wady serca oraz dużych naczyń krwionośnych. (por. Bartel 2004: 231)
· Kwas acetylosalicylowy – aspiryna, polopiryna. Zagrożenia: poronienia, kłopoty z oddychaniem u dziecka. (por. Vasta 1999: 137)
· DES – lek zapobiegający poronieniom. Zagrożenia: anomalie narządów płciowych o bu płci. (por. Vasta 1999: 137)
3.Czynniki zakaźne
· AIDS. Zagrożenia: wrodzone deformacje. (por. Vasta 1999: 137)
· Cytomegalowirus. Zagrożenia: głuchota, ślepota, anomalie rozwoju głowy i mózgu, opóźnienie umysłowe. (por. Vasta 1999: 137)
· Liszaje. Zagrożenia: opóźnienie umysłowe, uszkodzenie oczu oraz śmierć dziecka. (por. Vasta 1999: 137)
· Różyczka. Zagrożenia: opóźnienie umysłowe, uszkodzenie oczu, głuchota, wady wrodzone. (por. Vasta 1999: 137)
· Syfilis (kiła) i rzeżączka. Zagrożenia: opóźnienie umysłowe, poronienia, ślepota, głuchota, a nawet śmierć. (por. Vasta 1999: 137) Bartel podaje także nieprawidłowości w budowie kości i zębów oraz wodogłowie. (por. Bartel 2004: 235)
· Toksoplazmoza. Zagrożenia: anomalie rozwoju głowy oraz mózgu, opóźnienie umysłowe. (por. Vasta 1999: 137)
· Wirus opryszczki. Zagrożenia: opóźnienie w rozwoju, małomózgowie, małe oczy, powiększona wątroba i śledziona, niedorozwój siatkówki. (por. Bartel 2004: 233)
· Wirus ospy wietrznej i półpaśca. Zagrożenia: zanik mięśni, upośledzenie rozwoju umysłowego, bliznowacenie skóry. (por. Bartel 2004: 233)
· Wirus grypy. Zagrożenia: śmierć wewnątrzmaciczna, poronienia samoistne, wady wrodzone oraz śmiertelność noworodków. (por. Bartel 2004: 234)
· Wirus wenezuelskiego końskiego zapalenia mózgu. Zagrożenia: zaćma oraz uszkodzenia mózgu. (por. Bartel 2004: 234)
4.Niedobory pokarmowe
Odżywanie matki jest bardzo istotnym czynnikiem wpływającym na podział komórek oraz wzrost ich masy a następnie na prawidłowy rozwój zarodka. Największy przyrost masy oraz najważniejszy moment w życiu zarodka przypada na pierwsze 10 tygodni. Dlatego rzeczą istotną jest dieta kobiety ciężarnej, dostarczanie odpowiedniej ilości jedzenia oraz mikroelementów, białek i witamin, potrzebnym do odpowiedniego rozwoju płodu a także do całego „systemu podtrzymującego” – łożysko oraz wzrost ilości krwi , zapasy tłuszczowe matki, wzrost masy piersi, wzrost wielkości macicy oraz mięśni podtrzymujących, płyn owodniowy. (por. Vasta 1999: 141) Zagrożenia: zahamowania wzrostu, zbyt wczesny poród. (por. Vasta 1999: 137)
5.Czynniki mechaniczne
Do czynników mechanicznych należą między innymi ucisk płodu spowodowany małowodziem, uszkodzenie błon płodowych, a także bliźniacza ciąża mnoga. Zagrożenia: małowodzie może stać się przyczyną skrzywienia kręgosłupa, zwichnięcia stawu biodrowego, stopy końsko-szpotawej, zniekształcenia części twarzowej czaszki, wrodzonych porań nerwów, oraz nadmierny wyprost kolan; w przypadku uszkodzenia błon płodowych dochodzi do sklejania się z nią lub zrastania jakąś częścią ciała noworodka bądź płodu i może powodować niedorozwój bądź amputację na przykład kończyn; jeśli nastąpi śmierć jednego płodu w przypadku ciąży mnogiej wpływa to negatywnie na rozwój drugiego płodu (może dojść do dużych wad wrodzonych – zarośnięcie jelit, wodogłowie, brak skóry, amputacja kończyn/kończyny, torbiele mózgowe, rozszczepienie brzucha). (por. Bartel 2004: 236-237)
6.Zagrożenia środowiskowe oraz czynniki chemiczne
· Promieniowanie jonizujące. Zagrożenia: białaczka, anomalie rozwoju głowy i ciała, zmiany genetyczne, śmierć dziecka, poronienie, rak. (por. Vasta 1999: 137)
· PCV. Zagrożenia: zahamowany wzrost. (por. Vasta 1999: 137)
· Ołów. Zagrożenia: anemia, opóźnienie umysłowe, poronienie. (por. Vasta 1999: 137)
· Rtęć. Zagrożenia: anomalie rozwoju głowy oraz mózgu, opóźnienie umysłowe, brak koordynacji motorycznej. (por. Vasta 1999: 137)
Kazimierz Ostrowski w Tabeli nr 3 na str 181 przedstawia:
|
Teratogenne czynniki zakaźne |
|
|
Okres ciąży |
Rodzaj wady |
|
5 – 10 tydzień |
wada rozwojowa serca |
|
6 – 9 tydzień |
brak szkliwa |
|
6 tydzień |
wrodzona zaćma |
|
9 tydzień |
głuchota |
|
1 – 8 tydzień |
obumarcie płodu, poronienia |
Wcześniejsza charakterystyka środków teratogennych pokazuje, do jakich anomalii w rozwoju może dojść pod groźnym wpływem danych czynników. Natomiast tabela obrazuje, od którego momentu zarodek jest zagrożony czynnikami środowiska zewnętrznego oraz podaje ogólnikowo, do zmian, jakiego typu dochodzi w zarodku bądź organizmie płodu.
Rozwój dziedziny nauki, jaką jest teratologia jest istotny ze względu na skutki, jakie wywołują dane środki, chodzi tu o fizyczne konsekwencje, psychologiczne oraz behawioralne. Jak widzimy potęga tkwi w tym z czym mamy do czynienia na co dzień. Dla nas obecność czynników środowiskowych może nie wyrządzać żadnej szkody a nawet być pomocna i niezastąpiona, w niektórych przypadkach ( leki przeciwnowotworowe, hormonalne, witamina A oraz ratująca życie - insulina), natomiast dla zarodka może okazać się dawką śmiertelną. Genetyka oraz środowisko zewnętrzne, mają ogromną moc, zarówno dają żyć, pozwalają żyć, ale także to życie skracają bądź odbierają nawet wtedy, gdy się jeszcze w pełni nie zaczęło.
1.3. DIAGNOSTYKA PRENATALNA, CZYLI JAK MOŻNA ZAPOBIEC POWAŻNYM POWIKŁANIOM W CZASIE CIĄŻY
Jesteśmy świadomi występowania zjawiska naturalnej selekcji słabych osobników – a mianowicie, dochodzi do samoistnych poronień zarodków, obciążonych defektami genetycznymi. Wiadomo także, że około 90% dzieci rodzi się w pełni normalnych oraz w pełni sił zdrowotnych. (por. Vasta 1999: 152) Jednakże istnieją przypadki porodów, dzieci z niewielkimi anomaliami w rozwoju, których istnieje możliwość wyleczenia, ale występują też takie, kiedy dzieci są obciążone bardzo poważnymi wadami wrodzonymi.
Obecnie badania prenatalne, zapewniają możliwość upewnienia się czy dziecko jest w pełni zdrowe, czy istnieje jakiekolwiek zagrożenie dla prawidłowego przebiegu ciąży oraz dla zdrowia płodu.
Diagnostyka prenatalna wyróżnia badania: przedimplantacyjne oraz postimplantacyjne. Badania przedimplantacyjne wykonywane są w okresie bruzdkowania zarodka, czyli w czasie podziałów mitotycznych zapłodnionej komórki. Natomiast do drugiej kategorii badań, należą głównie metody inwazyjne.
Diagnostyka genetyczna – badanie dzieci z „próbówek”.
Komórka jajowa zapładniana metodą in vitro pozwala po podziale na 8 komórek, zbadać płeć dziecka oraz DNA, pozwala wykryć anomalie rozwojowe. Diagnostyka genetyczna należy do metod badań przedimplantacyjnych. (por. Vasta 1999: 155)
Techniki badań postimplantacyjnych:
Ultrasonografia.
USG jest metodą nieinwazyjną. Służy wykrywaniu nieprawidłowości związanych z prawidłowym rozwojem płodu oraz oceną przebiegu ciąży. Badanie ma charakter uzupełniający inne metody leczenia i pomocniczy przy leczeniu terapeutycznym. Niestety na podstawie badań USG zdarza się, iż nie można postawić pewnej diagnozy, zwłaszcza, kiedy istnieją podejrzenia bardzo dużych nieprawidłowości związanych z przebiegiem ciąży bądź rozwojem zarodka/płodu. (por. Grabczak 2005: 24) Podczas takiego typy badań można odróżnić płeć dziecka a także stwierdzić istnienie „wad strukturalnych” – bezmózgowie, wady serca, nerek, kończyn, wodogłowie, małogłowie, niedrożność przewodu pokarmowego, wady przedniej ściany brzucha. (por. Bartel 2004: 243)
Amniocenteza
Zabieg amniopunkcji polega na wkłuciu igły w powłoki brzuszne w celu pobrania płynu owodniowego, aby zdiagnozować dojrzałość i zagrożenia płodu. Badanie jest ryzykowne w 0,5%, ze względu na możliwość poronienia. Amniopunkcję wykonuje się między 12 a 18 tygodniem życia płodowego. (por. Bartel 2004: 245)
Biopsja kosmówki czyli pobieranie próbek z kosmków łożyska (CVS)
Zostaje wprowadzona rurka przez szyjkę macicy a następnie pobiera się kosmki, które są częścią łożyska. Biopsję wykonuje się między 9 a 11 tygodniem. To badanie niesie za sobą większe ryzyko poronienia, około 2%. (por. Vasta 1999: 154)
Kordocenteza
Metoda polega na pobraniu krwi pępowinowej. Wykonuję się ją od 18 tygodnia życia płodowego, gdy naczynia krwionośne pępowiny są możliwie duże do nakłucia. (por. Bartel 2004: 247)
Fetoskopia
Jest chyba najbardziej inwazyjną z dotychczas mi poznanych metod badawczych i polega na pobraniu próbki wątroby, skóry, mięśni oraz krwi płodu. Istnieje dość duże ryzyko poronień – 5% oraz wyciekanie płynu owodniowego – 4%. (por. Bartel 2004: 247)
Można by pomyśleć, że skoro medycyna stawia przed nami takie możliwości, to nie powinny rodzić się dzieci z potwornymi schorzeniami. Skoro istnieją metody, które dają nam takie możliwości zapobiegawcze, dzieci powinny rodzic się z nieznacznymi wadami. Jednak tak nie jest. Po pierwsze nie wykonuje się wielu takich zabiegów, ze względu na to, że istnieją przeciwwskazania do zabiegów (Grabczak cytuje Woytonia: „ryzyko wystąpienia powikłań jest większe niż nieprawidłowości w rozwoju; łożysko jest zlokalizowane tak, że uniemożliwia to wkłucie igły; wówczas, gdy były powikłania pooperacyjne związane z zabiegami brzusznymi”). (Grabczak 2005: 30) Badania wiążą się także z ryzykiem utraty dziecka. Poza tym nie wszystkie nieprawidłowości w rozwoju są możliwe do wykrycia. Większość chorób, schorzeń, defektów jest rozpoznawana, jeśli chodzi o anomalie wywołane czynnikami genetycznymi. Czynniki teratogenne są czynnikami pochodzącymi ze środowiska zewnętrznego, a moja praca poświęcona jest głównie deformacjom wywołanym przez czynniki, których działanie bardzo często nie jest zależne od nas samych. Poza tym istnieje także problem niewiedzy. Kobiety nie zawsze są chętne do przeprowadzenia badań w czasie ciąży, nie wiedzą, że istnieją możliwości wczesnego wykrywania wielu schorzeń płodu oraz zapobiegania wielu następstwom bądź łagodzenia wielu skutków schorzeń. Kobiety nie wiedzą także, co może stać się zagrożeniem dla nich a także dla rozwoju płodu.
Hieronim Bartel wymienia następujące wskazania do badań:
· Matka podczas porodu ma 35 lat bądź więcej.
· Poprzednie dziecko urodziło się z wada wrodzoną bądź ciąża skończyła się porodem martwego dziecka bądź śmiercią noworodka.
· Mutacje chromosomalne u rodzica, obojga rodziców bądź poprzedniego dziecka.
· Wada ośrodkowego układu nerwowego występująca w poprzedniej ciąży a w obecnej ciąży stwierdzono nieprawidłowe stężenie alfa-fetoproteiny w osoczu matki (oznacza to, że dziecko może mieć rozszczep rdzenia kręgowego bądź bezmózgowie).
· Występujące w rodzinie wady sprzężone z płcią oraz choroby metaboliczne.
· Nieprawidłowy obraz zarodka podczas badania USG.
· Wywiad chorobowy zawiera informacje o wpływie czynników środowiskowych. (por. Bartel 2004: 248-249)
Obecnie stosuje się leczenie farmakologiczne a także leczenie chirurgiczne płodu. Dzięki temu rodzi się mniej dzieci z wadami wrodzonymi takimi jak przepuklina oponowo - rdzeniowa, przepuklina przeponowa, oraz poszczególne wady układu moczowego. Leczenie farmakologiczne podczas ciąży, ze względu na płód z wadą serca umożliwia szybką interwencję kardiochirurgiczną po porodzie, co oznacza mniejsze powikłania zdrowotne w życiu dziecka. (por. Bartel 2004: 249) Istnieją możliwości ratowania dzieci, które są zagrożone wodogłowiem, poprzez wyciąganie płynu owodniowego, powodującego ucisk na mózg płodu. Dzięki temu dziecko ma większe szanse na zdrowy rozwój.
Choć istnieje wiele możliwości przeprowadzenia diagnostyki prenatalnej i profilaktyki, jednak ich użycie napotyka na pewne wątpliwości natury etycznej.
Inżynieria genetyczna oraz postęp chirurgii prenatalnej jest ogromną szansą dla dzieci obarczonych wadami genetycznymi a także tymi wadami, które zostały spowodowane przez środowisko zewnętrzne. Zarodek/płód jest w środowisku od momentu poczęcia. Dlatego dodatkowa, nowa wiedza jest ogromnym postępem w medycynie prenatalnej. Dzięki niej poznajemy, jakie inne środki mogą być zagrożeniem dla prawidłowego rozwoju płodu, jakie są w stanie spowodować anomalie rozwojowe, defekty fizyczne, które środki, w jaki sposób i w którym momencie ich działanie jest najbardziej destrukcyjne. Pamiętajmy także, że droga do postępów w medycynie - dysponowanie skutecznymi środkami leczniczymi oraz zapobiegawczymi, jest bardzo niepewna i dotyka osobistych emocji ludzi.
Wydaje się, że granica dotycząca zdrowia, ochrony życia, (która swoją drogą budzi niesamowite emocje związane z poglądami etycznymi ludzi) a postępem w lecznictwie, w technologii, powoli zaciera się. A przecież to, co dotyczy człowieka wykracza poza ramy nauki. Czy faktycznie ruchowi ku lepszej technologii, bardziej doskonałej wiedzy zapobiegawczej powinna towarzyszyć etyczna refleksja? Czy w pewnym momencie ludzie nie zagubią się w tym, co niesie współczesność? Czy postęp będzie dążył do uprzedmiotowienia osoby ludzkiej a nie do służenia człowiekowi? Czy nie stanowi współcześnie bariery nie do przebycia?
2. ROZDZIAŁ
TŁO FILOZOFICZNE SPORU O DOPUSZCZALNOŚĆ ABORCJI
Wiele sporów i nieporozumień dotyczy początku i końca ludzkiego życia. W sensie biologicznym początek tych wydarzeń ma swe miejsce w macicy kobiety. Tam zaczyna się wiele pytań bez odpowiedzi, wiele spekulacji mających charakter natury etycznej, moralnej, dylematów o podłożu religijnym a nawet politycznym. Można sądzić, że ten obszar ludzkiego ciała, życia wiąże się tylko z biologią i genetyką. A jednak sprzęga się z prawem ludzkim, prawem natury, kanonami i zasadami religii chrześcijańskiej, polityką kraju. Okazuje się, że wiele osób daje sobie prawo decydowania, debatowania o ludzkim losie, o ludzkich wyborach i czynach.
Liczne spekulacje dotyczą procesu zapłodnienia. Począwszy od podziałów mitotycznych zapłodnionej komórki jajowej, do wykształcenia się zarodka i powstania w pełni wykształtowanego płodu i co najważniejsze, do momentu bezprawnego, z punktu widzenia doktryn religii i prawa moralnego, naruszenia tego procesu i jego zakończenia. Przechodzimy tu do definicji oraz zagadnienia, jakim jest poronienie.
Poronienie jest przedwczesnym zakończeniem ciąży oraz wydaleniem jaja płodowego z macicy, u człowieka przed ukończeniem siedemnastego tygodnia ciąży. (Nowa Encyklopedia Powszechna 1997: 254, tom 5)
Poronienie może być samoistne bądź sztuczne. Poronienie samoistne jest naturalną selekcją, mającą na celu zlikwidowanie zarodka, który jest obarczony genetycznymi anomaliami bądź wadami wrodzonymi. Taki sposób zakończenia ciąży nie rodzi spekulacji i nie dzieli ludzi. Nie ma sporów, jak w przypadku poronienia sztucznego. Poronienie sztuczne jest zwane inaczej aborcją. Jest sztucznym zniszczeniem płodu zanim osiągnął zdolność do samodzielnego życia. Jest to każde działanie na rzecz przerwania rozwoju ciąży przez usunięcie zarodka, płodu oraz łożyska z macicy.
Polskie prawo zezwala na aborcję pod pewnymi warunkami, które określa: Ustawa (z dnia 7 stycznia 1993 roku) o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Ustawa stanowi:
Prawo do życia podlega ochronie, w tym również w fazie prenatalnej w granicach określonych w ustawie. Przerywanie ciąży może być dokonane wyłącznie przez lekarza, w przypadku, gdy: 1. ciąża stanowi zagrożenie dla życia lub zdrowia kobiety ciężarnej, 2. badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, 3. zachodzi uzasadnione podejrzenie, że ciąża powstała w wyniku czynu zabronionego, 4. kobieta ciężarna znajduje się w ciężkich warunkach życiowych lub trudnej sytuacji osobistej. (pkt 4 utracił moc z dniem 23 XII 1997 roku; por. Szczuka 2004: 8)
W wypadkach, gdy zagrożone jest życie kobiety oraz wówczas, gdy dziecko jest obarczone ciężkim upośledzeniem bądź będzie nieuleczalnie chore, dopuszczalność czasowa przerwania ciąży jest dość spora – „do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej” natomiast przypadki z punktów 3 oraz 4 – „jeżeli od początku ciąży nie upłynęło więcej niż 12 tygodni”. (por. http://www.federa.org.pl/?page=article&catid=782&lang=1)
2.1. „KWAL” (QUALS) – JEDNOSTKA KWANTYFIKUJĄCA WARTOŚĆ DANEGO ŻYCIA
„Kwal”, czyli jednostka kwantyfikująca wartość danego życia, to front, który ma być stworzony przez „bioetycznych liczykrupów”, jak określił to Bernard Nathanson. (por. Nathanson 2000: 174) Chodzi tu o dywagacje na temat wartości ludzkiego życia, nie pod kątem etycznym czy moralnym, tylko typowo matematycznie. Metoda polega na przydzielaniu jednostek kwalowych każdemu życiu. Obliczenia skonstruowane przez bioetyków mają stanowić wyznacznik ludzkiego życia. Takie jednostki maja być przydzielone każdemu w zależności od tego jak się czuje, jak funkcjonuje, jaki ma humor, samopoczucie, ile bólu a ile przyjemności doświadcza. Wszystko jest oceniane, sumowane a wynik ma stanowić wyznacznik wartości życia. Weźmy pod uwagę dzieci z wadami wrodzonymi, dzieci upośledzone fizycznie i psychicznie – stała niesprawność w wyniku choroby. Ile bólu doświadczają, ile cierpienia, czy są szczęśliwi. Jaką wartość zdobędzie ich życie? Ile jednostek zostałoby im przydzielonych? Ile lat byłoby latami „jakościowymi”? Bernard Nathanson pisze: „Oto przed czym stoimy. Witajcie w trzecim tysiącleciu.” (Nathanson 2000: 174) Oto wystarczający komentarz do powyższego akapitu.
Nathanson pisał, że to, co rozwija się w ciele kobiety jest żywą i bezbronną istotą i nie wolno wobec niej prowadzić wojny. Jednak czy to dotyczy tylko dzieci zdrowych, gdy aborcja wykonywana jest na życzenie i bez dodatkowego uzasadnienia?
Czy każde nowonarodzone dziecko bez względu na stan ogólny, w jakim się znajduje, winno żyć? Czy rzeczywiście istnieje coś takiego jak „jakość życia” lub „życie godne życia”, co stanowiłoby podstawę dla podejmowania decyzji moralnej? Kto powinien w tym wypadku podejmować decyzję, czy dane życie jest istotnie godne życia…
(Szawarski 1987: 206)
Zwolennicy dopuszczalności aborcji są zdania, że dziecko, które nie jest w stanie żyć samodzielnie, nie jest w stanie myśleć, nie jest świadome, nie powinno żyć. Takie życie, nie jest godne życia, jest pasmem udręki dla nich i dla ich rodziców. W takich właśnie przypadkach – choć nie zawsze – dochodzi do naturalnego poronienia. Stąd rodzi się pytanie. Czy tylko procesy biologiczne mają decydować o przeżyciu zdeformowanych płodów, czy także ich rodzice?
2.2. „NIE ZABIJAJ” I ZASADA PODWÓJNEGO SKUTKU, PRIMUM NON NOCERE CZY „NIE CZYŃ DRUGIEMU CO, TOBIE NIEMIŁO”?
Rzecznicy stanowiska religijnego są zdania, że przykazanie: „Nie zabijaj”, jest prawem, zasadą bezwzględnie obowiązującą. Każde życie ludzkie jest święte i nikt nie ma prawa go odbierać, pod żadnym pozorem. Bóg życie daje i Bóg też ma prawo je odebrać. Nawet w wypadkach szczególnych, beznadziejnych ani rodzice ani lekarz nie mogą chcieć śmierci pacjenta, dziecka, człowieka, nie mogą też skrócić jego życia poprzez przyspieszenie śmierci. Morderstwem jest, zatem zarówno zastosowanie eutanazji wobec dorosłego człowieka jak i wobec dziecka znajdującego się w stanie krytycznym, gdy wiadomo, że nie przeżyje. Nawet, gdy wiadome jest, że będzie żyć tylko dzień lub dwa, kilka tygodni lub miesięcy, pod żadnym pozorem nie wolno skracać jego cierpień ani cierpień rodziców.
Rzecznicy stanowiska religijnego dopuszczają niekiedy stosowanie zasady podwójnego skutku. Zasada podwójnego skutku polega na tym, że jeśli mamy w zamiarze jakiś czyn, którego dokonanie przyniesie z sobą dwa skutki, jeden dobry a drugi zły, to jest rzeczą dopuszczalną działać rozmyślnie tak, by osiągnąć dobro nawet kosztem spowodowania czegoś, co przyniesie złe skutki i szkodę. Zatem wolno dążyć do dobra, mimo, że skutkiem tego może być rzecz zła. (por. Szawarski 1987: 213)
Odnosząc tę zasadę do przypadków dzieci nieuleczalnie chorych i upośledzonych, musimy stwierdzić, że dopuszczalne jest zaniechać wszelkich środków podtrzymujących życie – terapii, operacji przynoszących dużo bólu i cierpienia – gdy są one nieskuteczne. Śmierć może być spodziewanym i nieuniknionym ubocznym następstwem, ale nie może być nigdy celem działania. Ponadto wedle pewnych nurtów powstrzymanie się od czynienia działań przynoszących dobro, jest lepsze niż czynienie zła z rozmysłem. W związku z tym powstrzymywanie się od jakichkolwiek działań, gdy wiadomo, że przyniosą one tylko krótkie przedłużenie życia dziecka, jest lepsze i moralnie dopuszczalne natomiast niedopuszczalne jest pomaganie w skróceniu czyjegoś życia.
Bóg w swojej mądrości tak zaplanował ludzkie życie, by kończyło się ono na różne sposoby, a każdy sposób – niezależnie od tego, jak nieporządnie czy bezładnie przedstawia się naszym oczom – jest tak samo pełen godności jak każdy inny. (Nathanson 2000: 172)
Jeśli o mnie chodzi, to nie byłabym pewna, czy godne umieranie człowieka da się odnieść do przypadku, gdy rodzi się dziecko z bezmózgowiem, rozszczepem kręgosłupa lub dotknięte potworkowatością. Te dzieci nie dość, że wyglądają potwornie to umierają natychmiast, bądź w chwilę po urodzeniu. Ich ogromne cierpienie wywołuje ogromny ból u matki, która na to wszystko patrzy. To nie jest tragedia jednej istoty, ale co najmniej dwojga. To nie jest godna śmierć.
Primum non nocere – jest naczelną zasadą wszystkich lekarzy i głosi „po pierwsze nie szkodzić”. Kiedyś poważne wady wrodzone, uszkodzenia ciała i narządów wewnętrznych (np. rozszczep kręgosłupa) były praktycznie nie do wyleczenia, dziecko umierało po porodzie bądź chwilę później. Jeszcze kilkanaście lat temu leczenie tego typu schorzeń było niemożliwe. Teraz wykonuje się operacje na płodach, jeszcze w łonie matki i taki płód ma szansę na przeżycie a po zastosowaniu odpowiedniej terapii, ma szansę na w miarę normalny rozwój.
Zwolennicy dopuszczalności aborcji uważają, że czasem ratowanie czy przedłużanie życia można uznać za działanie bezcelowe i nieskuteczne, a gdy się wiąże z nasileniem cierpienia także za niemoralne, nieetyczne i niezgodne z oczekiwaniami wrażliwych jednostek. Podejmowanie takich decyzji można uznać z etycznego punktu widzenia za dyskryminację oraz selekcję istot żywych, pacjentów, osób, dzieci.
Szawarski opisuje trzy sytuacje, w których zaprzestanie pomocy jest dopuszczalne, gdy dziecko mimo interwencji medycznej nie będzie w stanie przeżyć nawet krótkiego odcinka czasu i będzie żyło w bólu i cierpieniu, gdy nie będzie prowadziło w miarę ludzkiego życia, należy uznać, że wszelka interwencja w tym przypadku będzie szkodliwa. Jeśli dziecko nie będzie w stanie przejść pomyślnie leczenia, które nie przyniesie mu żadnych korzyści, należy stwierdzić, że dalsze przedłużanie krótkiego życia jest bezsensowne i przyśpieszenie śmierci może okazać się moralnie dopuszczalne. Jeśli ograniczono dostęp do intensywnego leczenia, terapii, należy dać szansę i zaopiekować się dziećmi, których rokowania są pomyślne a zaprzestać leczenia tych, których stan nie ulegnie zmianie. (por. Szawarski 1987: 222)
Szawarski pisał, że powstrzymywanie od prokreacji, przerwanie ciąży bądź zabicie noworodka, który będzie w stanie żyć normalnie i funkcjonować, zmniejszylibyśmy liczbę szczęścia pozbawiając wartościowego życia, które prawdopodobnie byłoby szczęśliwe. Natomiast powstrzymywanie od prokreacji, przerwanie ciąży bądź zabicie noworodka, w sytuacji, kiedy istnieją przesłanki, iż życie nie będzie warte przeżycia, z tego względu, że dziecko nie będzie w stanie normalnie i samodzielnie funkcjonować, jego życie nie będzie spełniało norm. (por. Szawarski 1987: 226)
Podstawą koncepcji „nie czyń drugiemu, co tobie niemiło”, jest utylitaryzm. Według tej teorii, życie samo w sobie nie jest wartością. Wartością jest to, jeśli jest warte, aby je przeżyć. Aby życie było warte przeżycia, człowiek musi być w pełni świadomy swojego istnienia, swoich uczuć, myśli, emocji, pragnień. Wartość danego życia, określa też pragnienie i chęć życia.
Działamy zasadą utylitaryzmu, w związku z tym nie należy sądzić, iż zarodek/płód/noworodek, który nie jest świadomy swojej tożsamości i istnienia daje nam prawo do przerwania ciąży czy uśmiercenia go. Mamy za zadanie powiększać sumę istot, które dają przyjemność życia oraz same będą przeżywały przyjemności płynące z ich egzystencji. (por. Szawarski 1987: 225)
Przerwanie ciąży dotkniętej wadą wrodzoną, nieuleczalną chorobą będzie mniejszym złem aniżeli sprowadzenie takiego dziecka na świat.
2.3. KRYTERIA CZŁOWIECZEŃSTWA: NARODZINY, DUSZA, KRYTERIUM ROZWOJOWE
Prawa kobiety i prawa płodu nie mogą być realizowane jednocześnie i nigdy nie będzie takiej możliwości, aby któreś prawo nie zostało złamane. Należy ustalić moment, do którego kobieta może decydować sama o losie płodu i moment, w którym ta decyzja będzie interesować państwo.
Prawo chroni każdego człowieka, i mimo że nienarodzonego płodu nie można uznać za pełnoprawną istotę chronioną prawem, to otrzymuje ochronę prawną. Jednak w momencie zagrożenia życia matki można poświęcić życie tego dziecka. Szawarski pisze:
…każda bez wyjątku istota zrodzona przez ludzką matkę powinna znaleźć się automatycznie pod ochroną prawa, jako że jest człowiekiem.
(Jednakże ten postulat) … może zostać zakwestionowany, i to, jak się wydaje, głównie za względów moralnych: biorąc pod uwagę dobro dziecka, należy raczej unicestwiać dzieci urodzone z głębokimi i nieodwracalnymi wadami genetycznymi, aniżeli skazywać je na życie. (Szawarski 1987: 187)
Istnieją następujące sposoby argumentacji:
…głęboko zdeformowany noworodek jest wprawdzie istotą ludzką, ale istnieją całkiem dobre racje, aby w jego własnym interesie i interesie osób istniejących lub tych, które mogą się jeszcze narodzić, przyzwolić na jego unicestwienie
…istota taka nie spełnia po prostu przyjętego kryterium człowieczeństwa. Jeśli nie jest człowiekiem, to ani rodzice, ani lekarze nie mają żadnego obowiązku moralnego, utrzymywać je przy życiu. (Szawarski 1987: 187)
Poczęcie i narodziny, to niewątpliwie początek i koniec ciąży. Dziewięciomiesięczny okres między tymi momentami jest etapem, w którym należy określić chwilę, która będzie początkiem bycia, istotą ludzką, osobą. Prawo polskie ustanowiło, że tą chwilą jest dwunasty tydzień ciąży. Jednak tylko, jeśli bierzemy pod uwagę ciążę z przestępstwa. Jest jeszcze jedna granica, moment, w którym płód jest w stanie przeżyć poza organizmem matki, czyli to jest już w tej chwili dwudziesty czwarty, dwudziesty szósty tydzień ciąży. A przecież ten próg cały czas się obniża wraz z rozwojem medycyny. Peter Vardy pisze: „o prawdziwym moralnym statusie nowej ludzkiej istoty decydują narodziny, a nie żaden z wcześniejszych momentów”. (Vardy 1995: 146)
Czy tak naprawdę chodzi o to, aby płód mógł samodzielnie przeżyć poza łonem matki, czy aby pomogła mu w tym medycyna? Gdyby nie postęp w lecznictwie oraz możliwości nowoczesnej aparatury, płód nie przeżyłby.
Trudno znaleźć kryterium, które decydując o początku życia ludzkiego nie budziłoby kontrowersji. Jako możliwą cenzurę podaje się zapłodnienie, teorię animacji związaną z wlaniem duszy, wyznaczniki neurologiczne lub rozwojowe.
Dusza - jak mówi religia - jest tym, co odróżnia ludzi od zwierząt, i staje się synonimem człowieczeństwa. „Żywi ludzie mają duszę, które wstępują w nich w chwili poczęcia i opuszczają ich ciała w momencie śmierci” (Pinker 2005: 320), określa to tym samym, że zarodek/płód jest osobą z nienaruszalnym prawem do życia. Platon okazał się bardziej radykalny w swoich poglądach, twierdził, bowiem, że dusza istnieje nadal po śmierci a nawet daleko przed urodzeniem. (por. Vardy 1995: 147) Tym samym biorąc za prawdziwe obecność duszy, przyjmujemy, że każdy zarodek/płód jest osobą, istotą, w związku z tym zgodnie z prawem sztuczne przerwanie ciągłości ciąży, staje się wykonaniem wyroku morderstwa. Według Zuzanny Grabczak usuwanie płodów obarczonych wadami rozwojowymi jest morderstwem, bowiem nie można usprawiedliwić tego czynu, skróceniem cierpienia płodu czy cierpienia matki, która ma świadomość, że jej dziecko umrze po porodzie bądź nigdy nie będzie miało świadomości swojego istnienia. Prawo do życia przysługuje nawet dziecku upośledzonemu. Pozbawienie życia takiej istoty, jest egoizmem, lękiem i nieakceptowaniem wartości życia istoty upośledzonej. (por. Grabczak 2005: 237-238)
Kryterium rozwojowe należy do kategorii typowo biologicznej. Szczególnym etapem w rozwoju organizmu jest wykształcenie się tkanek nerwowych, kiedy to pojawia się aktywność mózgu, co następuje około 8 tygodnia od momentu poczęcia. Innym istotnym momentem jest chwila, gdy płód pierwszy raz się poruszy bądź chwila, kiedy płód jest w stanie przeżyć poza organizmem matki lub moment, gdy organizm jest świadomy samego siebie – jednak tę cechę nabywamy dopiero po urodzeniu. (por. Szawarski 1987: 176)
Zwolennicy kryterium neurologicznego, przyjmują za fakt zaistnienie jako człowieka, moment, kiedy zaczyna funkcjonować mózg - wyznacza on początek oraz koniec ludzkiego istnienia. To lekarze przyjmują taką definicję ludzkiego istnienia bądź początku czy końca życia. Wówczas, gdy nastąpi nieodwracalna śmierć mózgu lekarz czuje się usprawiedliwiony, jednak według tego, nie oznacza to końca człowieczeństwa. Czy taka osoba powinna żyć, czy nie? Przypadek braku pokrywy czaszki, czy bezmózgowia, oba przypadki są takie same w skutkach, kończą się śmiercią. Takie osobniki, nie są istotami ludzkimi, nie posiadają człowieczeństwa, ich mózg nie wykazuje żadnych funkcji, albo go nie ma albo jest w szczątkowym stanie, co oznacza automatycznie śmierć. To oznacza, że nie ma człowieka, nie ma istoty ludzkiej, nie ma osoby? Tylko kryterium religii przyznaje człowieczeństwo w takich przypadkach.
Teoria animacji pośredniej według Św. Tomasza z Akwinu, to poruszenie jako znak, że płód otrzymał nieśmiertelną duszę. W takim razie kobieta otrzymuje duszę około 80 dnia po poczęciu a mężczyzna około 40 dnia od momentu poczęcia. (por. Szawarski 1987: 179) Dla rodziców ruchy dziecka są oznaką, że płód nie jest już anonimową istotą tylko żywym organizmem. Natomiast w kategorii religii, jest to moment powstania istoty ludzkiej. W obydwu przypadkach jest pod ochroną moralności i prawa. Jednak uznanie to kryterium za prawidłowe, kazałoby wykluczyć z istnienia i posiadania człowieczeństwa, osoby niepełnosprawne, sparaliżowane, osoby nieposiadające świadomości własnego ciała oraz życia.
Moment uzyskania zdolności do samodzielnego istnienia trudno ustalić. Granica jest bardzo chwiejna, dlatego, że zależy to przede wszystkim od postępu medycyny. W obecnej sytuacji, w świecie medycznym dwudziesto cztero tygodniowy płód, jest już w stanie przeżyć poza łonem matki, jednak nie jest to dar natury, tylko wysoko rozwiniętej aparatury medycznej. Jest to podtrzymywanie życia, do momentu wykształtowania się wszystkich samodzielnych funkcji życiowych, niepodtrzymywanych przez aparaturę. Niezdolność do samodzielnego istnienia można też upatrywać się u ludzi nieuleczalnie chorych, upośledzonych fizycznie i psychicznie, którzy bez pomocy osób trzecich bądź rozwiniętej medycyny, nie są w stanie żyć ani normalnie ani w niektórych przypadkach w ogóle nie mogliby żyć.
Każde prawo, każde kryterium człowieczeństwa ma swoje prawdy i racje. Uzupełniają i wykluczają nawzajem swoje treści. Mogą istnieć obok siebie, ale nigdy ze sobą. Zawsze będą spory między tymi faktami. Będą zwolennicy i przeciwnicy. Ale myślę, że tak naprawdę to nie jest najważniejsze. Pomijamy to, co istotne, konkretnych ludzi, których to dotyczy bądź będzie dotyczyć. To oni decydują, to oni dokonują wyborów i oni będą ponosić tego konsekwencje. W krytycznych momentach, do ludzi nie przychodzą myśli o obowiązujących prawach, jak traktują o tym etycy i filozofowie, co ma do powiedzenia religia. Choć religia jest bardzo mocnym argumentem i cieszy się ogromnym wpływem na ludzi, to jakieś prawa muszą przysługiwać matce. To ona zdecyduje czy chce urodzić dziecko, które będzie martwe, bądź, które umrze w niedługim czasie. Zdecyduje czy chce patrzeć na jego śmierć, czy chce sama przeżywać tę tragedię. Podejmie decyzję czy w ogóle rodzić kalekie dziecko, czy będzie miała siłę wychować i opiekować się dzieckiem, które zawsze pozostanie dzieckiem – psychicznie, może nawet fizycznie.
…przestańmy rościć sobie prawo do rozpracowywania najdrobniejszych szczegółów tajemnicy życia - dopiero wówczas każdy z nas osiągnie pełny moralny status, jakiego potrzebujemy, by żyć razem w pokoju i harmonii… (Nathanson 2000: 157)
3. ROZDZIAŁ
DZIECI DOPUSZCZONE DO ŻYCIA
Ten rozdział jest skonstruowany na podstawie filmu dokumentalnego udostępnionego TVP 2 przez BBC When your face doesn’t fit – Gdy zza twarzy nie widać człowieka. Film został wyemitowany w Telewizji Polskiej Programu Drugiego, 17 stycznia 2007 roku. Film powstał w Wielkiej Brytanii w 2004 roku.
Dokument opowiada o niezwykłych ludziach. Ukazuje troje ludzi – Halle, Adama oraz Paula, którzy pomimo nieuleczalnej choroby starają się normalnie żyć i marzą o spotkaniu osoby, która pod nieatrakcyjną fizjonomią dostrzeże wewnętrzne piękno. Osoby przedstawione w filmie cierpią na chorobę genetyczną, nerwowłókniakowatość. U Halle nerwiakowłókniak ulokował się na brodzie. U Paula, 28-letniego listonosza, guzki zajęły czoło, zniekształciły oczy i spowodowały brązowe przebarwienia na policzkach. 19-letni Adam przeszedł 18 operacji a kolejna ma umożliwić mu normalne słyszenie.
W filmie mowa jest o osobach chorych na genetycznie uwarunkowaną chorobę, zwaną chorobą Recklinghausena. Choroba von Recklinghausena jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, dziedziczoną autosomalnie, istnieje także pod nazwą nerwowłókniakowatość. Zmiany w tym schorzeniu dotyczą głównie skóry oraz układu nerwowego i z tych powodów są określane jako choroby skórno-nerwowe, są to niezłośliwe nowotwory. Powodują zmiany w wyglądzie – plamy na skórze, zmiany barwnikowe siatkówki, nerwiaki nerwów słuchowych, co powoduje głuchotę.
Osoby przedstawione na filmie to ludzie mający niewielkie problemy ze zdrowiem, lecz przede wszystkim charakteryzuje ich szpetny wygląd twarzy. Moja praca skupia się przede wszystkim na chorobach powodowanych przez czynniki zewnętrzne a nie genetyczne, a także skupia się nie tylko na zmianach w wyglądzie twarzy, a na ogólnym wyglądzie zewnętrznym człowieka oraz jego problemach ze zdrowiem. Głównie chodzi o bardzo głębokie upośledzenia w wyglądzie oraz w funkcjonowaniu organizmu. Jednak, w tym rozdziale nie chodzi o kategoryzowanie chorób, czy skupianiu się na tym, kogo i jak bardzo upośledziła choroba. Koncentrujemy się na życiu tych osób, tych ludzi, którym udaje się żyć, a może, którym udaje się zaznaczyć swoje istnienie. Są to ludzie, których rodzice nie zdecydowali się na przerwanie ciąży [zgodnie z prawem przysługiwała taka możliwość – w Wielkiej Brytanii aborcja jest możliwa do 24 tygodnia ciąży z przyczyn społecznych i medycznych – uszkodzenie płodu oraz wad genetycznych płodu (por. http://www.federa.org.pl/?page=article&catid=780&lang=1 )], które nie zostały oddane do adopcji. Podarowano im życie. Tylko, jakie życie? Na tym właśnie koncentruje się ten rozdział. Jakie życie czeka ludzi z deformacjami twarzy i ciała, którzy przez swoje problemy zdrowotne nie mogą normalnie żyć, nie są w stanie, nie umieją i nie potrafią. Ograniczają ich kontakty z innymi ludźmi, upośledzenia ciała, umysłu oraz poważne problemy ze zdrowiem.
3.1. „TO, CO JEST PIĘKNE, JEST I DOBRE”
Naturą człowieka jest żyć stadnie. Jesteśmy stworzeni do tego. Człowiek jest istotą społeczną, i dąży do tego, aby żyć we wspólnocie. Każdy człowiek pragnie zauważenia, akceptacji, miłości, przyjaźni, dawki podstawowych uczuć oraz emocji dostarczanych mu przez innych ludzi, zarówno żyjących tych blisko niego oraz, tych, którzy go otaczają oraz łączą z nim jakieś relacje. Posiadanie rodziny, przyjaciół, znajomych jest bardzo ważne. Zależy nam abyśmy byli dobrze odbierani przez ludzi.
Ellen Berscheid twierdzi, że przetrwaliśmy jako gatunek dzięki naszej zdolności oceny, czy inne stworzenia lub ludzie są dla nas dobrzy czy źli. Aronson cytuje Berscheid: „Problemy atrakcyjności interpersonalnej, są całkiem dosłownie sprawą życia i śmierci nie tylko dla jednostki, ale dla całej ludzkości”. (Aronson 1997: 405) Są ludzie, dla których atrakcyjność fizyczna jest ważniejsza niż cokolwiek innego na świecie, są bardzo zapatrzeni w siebie, są to ludzie bardzo powierzchowni. Niestety takich osób jest wiele. I to właśnie ci ludzie oceniają innych, sprowadzają człowieka do tego jak wygląda, nie dostrzegają samego człowieka, tego, kim jest i jaki jest. A dla takich ludzi, o jakich mowa jest w mojej pracy, to czasem faktycznie sprawa życia i śmierci.
Wyrabiając sobie o kimś opinię, początkowo decyduje o tym wygląd zewnętrzny, bo jedyne, co widzimy patrząc na kogoś po raz pierwszy, to jego wygląd. Większość z nas nie przyznaje się do tego, że wygląd fizyczny jest czymś, co odgrywa znaczącą rolę w dobieraniu naszych sympatii oraz antypatii. Wówczas uznano by nas za powierzchownych, dzięki temu, że w doborze ludzi kierujemy się ich stanem fizycznym. Powinien decydować charakter, osobowość, to, co człowiek sobą reprezentuje a jednak wolimy nie myśleć, że wygląd zewnętrzny ma znaczenie. Jednak Oscar Wilde pisał inaczej: „Tylko powierzchowni ludzie nie oceniają po wyglądzie”. (Aronson 1997: 410)
Istnieje prawidłowość, atrakcyjność fizyczna powiązana jest z innymi cechami pożądanymi społecznie. Badania wykazały, że osobom atrakcyjnym przypisywane są pozytywne cechy oraz twierdzono, że lepiej im się powiedzie w przyszłym życiu. Wg badanych ludzie piękni fizycznie odnoszą więcej sukcesów, są bardziej inteligentni, interesujący, fascynujący, bardziej lubiani, pożądani, bardziej atrakcyjni seksualnie. O tym właśnie pisze, Karen Dion, Ellen Berscheid i Elaine Walster, określiły to zjawisko polegające, na stereotypizacji piękna, przeświadczeniu, że to, co jest piękne idzie w parze z dobrem – stereotyp typu „To, co jest piękne, jest i dobre”. (por. Aronson 1997: 411)
Zdarza się oczywiście, że właśnie takich ludzi się obawiamy, że mogą być próżni, egoistyczni, mogą mieć określoną władzę, mogliby nami manipulować. Nie zawsze jak widać uroda jest tym, co jest dobre i pożądane. Orestes, 408 r. p.n.e. - „Och, jakże nikczemną rzeczą jest ludzka uroda – koroduje, korumpuje wszystko, czego się dotknie.” (Aronson 1997: 412)
Ludzie w dzisiejszym świecie są uzależnieni od kanonów kulturowych, od mentalności ludzi – społeczeństwa, w którym dorastają. Standardy piękna są przyswajane bardzo wcześnie. Media oraz kolorowa prasa pokazuje nam jak powinna wyglądać kobieta, jak prawdziwy mężczyzna. Ludzie dzięki temu chcą się utożsamiać z tym wyglądem, dążą do tego. Przykładem mogą być, pokazywane nam w dzieciństwie, filmy animowane. Disney prezentuje postacie bardzo podobne do siebie, bardzo piękne, dobre i niewinne bohaterki, przystojnych oraz niezwykle dzielnych bohaterów – „Piękna i Bestia”, „Królewna Śnieżka”, „Śpiąca królewna”. Produkowane lalki w postaci Barbie i Kena są piękne, o doskonałej figurze, pięknych włosach, doskonałych rysach twarzy. Nic, więc dziwnego w tym, jak wiele osób ma kompleksy, jak wiele osób wpada w choroby (anoreksja, bulimia), jak wielu ma problemy z samym sobą i gabinety chirurgii plastycznej pękają w szwach. Nie dość, że takie obrazy prezentujemy dzieciom, nie ukrywamy, że nie ma w tym nic złego i dziwnego, to także dzieci naśladują zachowanie dorosłych, którzy preferują kontakty i relacje z ludźmi atrakcyjnymi. (por. Aronson 1997: 414)
Automatycznie zgodnie ze stereotypowym myśleniem, traktujemy ludzi atrakcyjnych bardzo dobrze, co składa się na ich samoocenę, to w jaki sposób myślą o sobie oraz wpływa to na ich zachowanie.
… ludzie atrakcyjni mogą myśleć o sobie jako o osobach, dobrych bądź miłych, ponieważ są konsekwentnie traktowani w taki sposób…ludzie mniej atrakcyjni mogą zacząć traktować siebie jako gorszych czy nielubianych, ponieważ są ciągle tak odbierani. (Aronson 1997: 416)
Ludzie widzą się tak, czują się tak jak są spostrzegani oraz traktowani przez innych. Zachowują się w taki sposób, do jakiego przyzwyczaili ich swoim myśleniem, postępowaniem wobec nich, inni ludzie.
...istnieją obiektywne cechy, które sprawiają, że dana osoba wydaje się innym ludziom atrakcyjna, to piękno jest cechą patrzącego. Im bardziej kogoś lubimy, tym przyjemniejszy wydaje nam się jego wygląd. (Aronson 1997: 417)
Z tego wynika, że nic innego nam nie pozostaje jak przyzwyczaić się do takich osób, poznać ich, polubić a wszystko będzie łatwiejsze. My okażemy się tolerancyjni, łamiąc bariery odmienności, pozwolimy im zaistnieć a ludzie chorzy zaczną żyć, istnieć w rzeczywistości. Tak nie jest, i dobrze o tym wiemy. Ludzie udają. Ludzie boją się przyznać przed innymi a tym bardziej przed samym sobą, że pasuje im obecna rzeczywistość, izolacja ludzi odmiennych, dyskryminacja. Udajemy, że jesteśmy narodem niezwykle tolerancyjnym a tu jak się okazuje jesteśmy w czołówce nietolerancji, populizmu i zacofania.
Ze względu na stan zdrowia, ich ułomności, choroby, sprawiają im ogromną trudność istnienia oraz bycia po prostu człowiekiem we współczesnym świecie, człowiekiem akceptowanym i szanowanym. Nie mieć nikogo na świecie, bycie skazanym na samotność, to nie jest życie. Nieważne jak człowiek wygląda, ile ma ran na ciele, jak bardzo jest sparaliżowany, zdeformowany oraz jak bardzo chory, jeśli ma rodzinę, ludzi wokół siebie, to ma się życie. I wówczas nieistotny jest stan ciała.
Oczywiście inną sytuacją jest fakt, że dziecko nie myśli, nie czuje, tylko po prostu wegetuje, wtedy można się zastanawiać nad jakością jego życia, nad jego cierpieniem jego oraz otaczającego go świata i ludzi.
2. 2. „JA ZAWSZE TAK WYGLĄDAM” – RZECZYWISTOŚĆ
Takim ludziom jak Halle, Adam czy Paul trudno jest żyć w naszym pięknym, prawie doskonałym świecie, wśród prawie doskonałych ludzi. Jak przyznaje jeden z bohaterów filmu: Nie żyjemy w idealnym świecie. Jednak może niektórzy są przekonani o zupełnie innej prawdzie. Wyznacznikiem ich ilorazu inteligencji, poczucia humoru, wartości, jaką sobą reprezentują, osobowości i charakteru staje się nagle ich predyspozycja fizyczna oraz wygląd ciała.
Bardzo trudno jest im pogodzić się ze zniekształceniami własnych twarzy, jeszcze innym, o których nie ma mowy w filmie jest niezwykle trudno poradzić sobie z upośledzeniem i nienormalnym wyglądem ciała. Przyjmując, że termin normalny oznacza mieszczenie się w ogólnie przyjętych przez społeczeństwo normach, kanonach. Normalność odnosi się tutaj do tych wszystkich, którzy nie charakteryzują się specjalną odmiennością w wyglądzie ciała oraz zdrowia. Jeszcze ciężej jest im żyć i pogodzić się z reakcjami ludzi na ich wygląd. Każdy z nich zdaje sobie sprawę z tego, jak się prezentuje oraz jakie reakcje i emocje to wywołuje w ludziach. Adam mówi w filmie: Każda twarz jest inna, tyle że w moim przypadku ta inność ma zupełnie inny wymiar. Adam ma zniekształconą twarz, oszpeconą guzami i naroślami. Operacja ucha sprawi, że będzie mógł słyszeć lepiej. W sumie przeszedł osiemnaście operacji, które głównie nie miały charakteru kosmetycznego a raczej leczniczy. U Halle natomiast, nerwiakowłókniak ulokowany był na brodzie – broda wyglądała jakby miała ogromną narośl pod skórą. Halle powtarzała: Ja zawsze tak wyglądam. Zawsze tak wyglądam. Ludzie na ich wygląd reagują ze zdziwieniem, ze wstrętem, to dla nich odrażający widok oraz niesamowite przeżycie.
Jak w takim razie wygląda życie takich ludzi? Halle pracuje jako kasjerka w sklepie. Wszyscy zwracają uwagę na jej wygląd, komentują, mimo że wiedzą, iż to niegrzeczne z ich strony, pytają co się stało, czy jest chora, na co jest chora.
Paul jest listonoszem. Jego twarz różni się od twarzy Adama i Halle. Choroba potraktowała go inaczej. Ma przebarwienia na skórze, guzy na twarzy, powiększoną brew, w nieznaczny sposób zniekształconą skórę wokół oczu. Paul żyje w samotności. Pragnie kontaktów z innymi ludźmi, jest niezwykle towarzyski, poszukuje tej jednej jedynej kobiety. Jest mu jednak bardzo ciężko w zawieraniu kontaktów oraz ich utrzymywaniu. Ludzie się od niego odsuwają w przekonaniu, że n