Zgodnie z art. 239 Ustawy Prawo o szkolnictwie wyższym z dnia 27-07-2005 r. i art. 15a ustawy z dnia 04-02-1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych (Dz. U. z 2000 r. Nr 80, poz. 904, z późn. zm.) Uczelni w rozumieniu przepisów o szkolnictwie wyższym przysługuje pierwszeństwo w opublikowaniu pracy dyplomowej studenta. Realizując ten zapis Pedagogium Wyższa Szkoła Pedagogiki Resocjalizacyjnej w Warszawie na niniejszej stronie (www.pedagogium.com.pl) publikuje wszystkie prace dyplomowe swoich studentów. Materiały publikowane na tej stronie chronione są prawem autorskim. W przypadku wykrycia naruszenia praw autorskich należy powyższy fakt zgłosić na adres rektorat@pedagogium.edu.pl.

WSTĘP

Jestem wolontariuszką w Ośrodku Wsparcia Specjalistycznego dla Dzieci i Osób Dorosłych z Wadą Słuchu i Dodatkowymi Zaburzeniami w Warszawie. Ośrodek powstał dzięki Fundacji „Pokonać Ciszę” założonej przez rodziców dzieci potrzebujących specjalistycznych zajęć prowadzonych przez profesjonalistów. Zainteresowałam się tą placówką również z powodów osobistych. Jako osoba niepełnosprawna doświadczałam wielu problemów w codziennym życiu np. kłopotów z chodzeniem, nauką w szkole, rówieśnikami wrogo nastawionymi do „sprawnych inaczej”. Ludzie często nie dostrzegają niepełnosprawnych, a tym bardziej nie mają wiedzy o ich problemach oraz o trudnościach jakie, prócz chorób napotykają w codziennym życiu.

Celem mojej pracy jest przedstawienie funkcjonowania rodziny z osobą głuchą z dodatkowymi zaburzeniami. Poprzez rozmowy z rodziną chciałam pokazać, jak wyglądało życie rodzinne od narodzin dziecka chorego do teraz. Jak rodzice przeżyli kryzys związany z urodzeniem chorego dziecka? Co się zmieniło do tej pory. w jaki sposób toczy się ich życie, jakie mają plany na przyszłość? Do badań wybrałam trzy rodziny mając nadzieję, ze są przykładem pięknej walki o zdrowie, edukację, rozwój dzieci. W pierwszym przypadku osobą udzielającą wywiadu była matka samotnie wychowująca niepełnosprawną dziewczynkę. W drugim przypadku była to wdowa, która borykała się z chorobą syna, natomiast w przypadku trzecim wywiad przeprowadziłam z całą rodziną ( mama, tata i dwie siostry) chorego chłopca.

Praca składa się z trzech rozdziałów. W rozdziale pierwszym zostały umieszczone definicje wyjaśniające podstawowe pojęcia związane z niepełnosprawnością. Umieszczone są również informacje dotyczące funkcjonowania rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Przedstawiono również rodzaje pomocy, jakiej mogą spodziewać się niepełnosprawni w naszym kraju. W rozdziale drugim opisano założenia metodologiczne pracy (cel, pytania badawcze, metoda i techniki, teren badań).. Trzeci rozdział to prezentacja badań własnych. Rozpoczyna ją opis Fundacji „Pokonać Ciszę” jak również omówienie jednostek chorobowych związanych z wadami słuchu i dodatkowymi zaburzeniami. Najważniejszą część stanowią bardzo dokładnie przytoczone wywiady z rodziną/ rodzicami. Podsumowanie i wnioski stanowią odpowiedzi na postawione pytania badawcze jak również postulaty działania w zakresie pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym.

ROZDZIAŁ I

DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE W RODZINIE. PRZEGLĄD LITERATURY PRZEDMIOTU.

1.1 PODSTAWOWE POJĘCIA.

Pedagogika specjalna

Nauka szczegółowa, dział pedagogiki, której przedmiotem jest opieka, wychowanie, kształcenie i terapia osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia lub uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych, zgodnie z normami prawniczymi i społecznymi.[1]

Niepełnosprawność

(ang. Disability, fr. Incapacite, niem. Beschadingung, ros. Niepełnociennost)

Według definicji opracowanej przez Światową Organizację Zdrowia i Opublikowanej w Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń przez niepełnosprawność rozumie się wszelkie ograniczenie lub wynikający z uszkodzeń brak zdolności wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka.

Na określenie stanu wywołanego odchyleniem od normalnego poziomu funkcjonowania człowieka Światowa Organizacja Zdrowia używa aż trzech określeń:

1. uszkodzenie

2. niepełnosprawność

3. upośledzenie

Rozróżnienie owo pozwala dostrzec konsekwencje niepełnosprawności jako stanu w trzech płaszczyznach:

1. biologicznej – zniesienie, ograniczenie lub zaburzenie przebiegu funkcji organizmu w zależności od stopnia uszkodzenia jego organów i układów;

2. osobowej (psychicznej) – ograniczenie aktywności działania;

3. społecznej – ograniczenie uczestnictwa w życiu społecznym;

Istotę niepełnosprawności stanowi zatem obniżony, w stosunku do norm i standardów, poziom funkcjonowania człowieka – na skutek stanu zdrowia: wady wrodzonej, choroby, urazu lub zmian starczych na wymienionych trzech poziomach lub na niektórych z nich.[2]

Biorąc za kryterium podziału rodzaj niesprawności, wyróżniamy:

1. osoby z niepełnosprawnością sensoryczną – uszkodzenia narządów zmysłu, do których należą:

a. osoby niewidome i słabo widzące,

b. osoby niesłyszące i słabo słyszące,

2. osoby z niesprawnością fizyczną, do których należą:

a. osoby z niepełnosprawnością motoryczną – z uszkodzeniem narządu ruchu,

b. osoby z przewlekłymi schorzeniami narządów wewnętrznych,

3. osoby z niepełnosprawnością psychiczną, do których należą:

a. osoby umysłowo upośledzone z niesprawnością intelektualną,

b. osoby psychicznie chore z zaburzeniami osobowości i zachowania,

c. osoby cierpiące na epilepsję – z zaburzeniami świadomości.[3]

Niepełnosprawność sprzężona

Niekiedy zdarza się, że u dziecka występuje więcej niż jedno upośledzenie. Wówczas mamy do czynienia z tzw. niesprawnościami sprzężonymi. Zazwyczaj mówi się o kalectwach: sprzężonych, złożonych, dodatkowych, podwójnych, a także o upośledzeniach: towarzyszących, wielorakich lub połączonych. Termin „niesprawność sprzężona” oznacza sytuację, gdy u dziecka występują jednocześnie dwa upośledzenia (lub więcej niż dwa) spowodowane tą samą lub różnymi przyczynami działającymi przed urodzeniem, w trakcie porodu, a także po urodzeniu. Przykładami niesprawności sprzężonej wywołanych przez ten sam czynnik, ale działający już w okresie postnatalnym, są: autyzm, głuchota i upośledzenie umysłowe spowodowane zapaleniem opon mózgowych lub inwalidztwo wzroku i jednocześnie utrata kończyn górnych powstałe na wskutek niewypału. Niepełnosprawność sprzężona może być również wywołana przez różne przyczyny działające niezależnie od siebie. Jest tak np. wówczas, gdy niewidome dziecko ulega wypadkowi samochodowemu i zostaje sparaliżowane. Niepełnosprawność sprzężona może powstawać w tym samym czasie. Przykładem może być dziecko, u którego na skutek rozległego urazu mózgu pojawia się jednocześnie: afazja, padaczka i głuchota. Bywa jednak i tak, że czynniki wywołujące niepełnosprawność działają w różnym czasie prowadząc do stopniowego kumulowania się występujących u dziecka zaburzeń. Tak jest w przypadku dziecka, u którego różne schorzenia powodują kolejno: utratę sprawności ruchowej, głuchotę oraz inwalidztwo wzroku. Tak jest, również wówczas, gdy głuche od urodzenia dziecko żyje w skrajnie niekorzystnym środowisku rodzinnym, nie jest poddawane żadnym oddziaływaniom rehabilitacyjnym i w konsekwencji, po kilku latach, pojawia się u niego upośledzenie umysłowe w stopniu głębszym. [4]

Kompensacja

Czynność biologiczna, psychiczna bądź działanie społeczne prowadzące do wyrównania (zrównoważenia) jakiegoś braku, niedoboru, straty, niepowodzenia czy porażki. Kompensacja ma dwie postacie; naturalną, gdy pojawia się bez świadomego wysiłku człowieka, i celową, zamierzoną, gdy człowiek lub grupa społeczna świadomie podejmuje czynności i działania kompensacyjne. Zjawisko kompensacji występuje w świecie przyrody i społeczności. Istotą kompensacji można ujmować w kilku znaczeniach:

a) Znaczenie biologiczne: przyjęcie funkcji chorego lub utraconego organu przez nieuszkodzoną cześć organizmu lub przez inne organy. W wypadku uszkodzenia jednego receptora zmysłowego doskonali się odbiór bodźców przez receptory pozostałych zmysłów, które funkcjonują jako zastępczy, dynamiczny układ, np. u osób niewidomych zespół dotykowo –słuchowo – kinetyczno – węchowy. Tego rodzaju kompensacja dokonuje się nie tylko dzięki doskonaleniu wrażliwości nieuszkodzonych receptorów, ale także dzięki współdziałaniu mózgowych ośrodków analizatorów zmysłowych oraz ośrodków drugiego układu sygnałowego w tworzeniu wyobrażeń i pojęć, rzeczy i zjawisk (wykorzystywanie ich opisów słownych). Kompensacja naturalna, występująca w organizmie osoby dotkniętej uszkodzeniem, jest celowo wzmacniana w procesie rehabilitacji za pomocą specjalnych metod (np. uczenia osoby głuchej wzrokowego odczytywania mowy z ruchów warg drugiej osoby, uczenia jej mówienia z wykorzystaniem wrażeń wzrokowo – dotykowo – wibracyjnych, usprawnienie tułowia i kończyn górnych osoby po amputacji lub z porażeniem kończyn dolnych);

b) Znaczenie psychologiczne – wyrównanie rzeczywistego lub subiektywnego odczuwania przez jednostkę stanu niezaspokojenia jej potrzeb psychicznych czy niezrealizowania dążeń (marzeń), poprzez poszukiwanie nowych form aktywności, sposobów i środków wyrównujących ten stan. Kompensacja psychiczna może pojawiać się także z powodu subiektywnie odczuwanej skłonności fizycznej (poczucie braku urody, zbyt niskiego wzrostu) czy psychicznej (brak uzdolnień) i przejawia się dążeniom do osiągnięcia doskonałości czy sukcesów w tych dziedzinach, w których jednostka dostrzega szanse swego powodzenia. Kompensacja może się także dokonywać przez ucieczkę w marzenia, w których jednostka wyobraża sobie spełnienie jej rzeczywistych dążeń, osiągnięcia tego, czego nie udało się jej osiągnąć w realnym życiu. Kompensację swoich pragnień po przez ucieczkę w marzenia często wykorzystują dzieci, zwłaszcza w okresie przedszkolnym, gdyż nie odróżniają jeszcze wyraźnie światła rzeczywistego od fantastycznego. Kompensacja psychiczna pełni dużą rolę w zachowaniu zdrowia psychicznego mimo doznawanych porażek, strat, frustracji czy nawet deprywacji potrzeb lub dążeń. Stanowi ona wyraźny mechanizm obronny umożliwiający jednostce wychodzenie z sytuacji kryzysowych, zachowanie homeostazy i odzyskiwanie sił psychicznych;

c) Znaczenie pedagogiczne – wyrównanie braków opiekuńczo-wychowawczych i kulturowych środowiska życia dziecka w celu poprawy stanu jego rozwoju, np. wyrównanie w procesie wychowania dziecka w specjalnym ośrodku nabytych przez niego w niewydolnej wychowawczo rodzinie opóźnień i zaburzeń rozwojowych, wyrównanie dziecku osieroconemu w rodzinie zastępczej bądź adopcyjnej niezaspokojonej potrzeby akceptacji i miłości, wyrównanie dziecku z rodziny patologicznej zaniedbań zdrowotnych, kulturowych, wychowawczych i edukacyjnych.[5]

Kształcenie osób niepełnosprawnych

W prawie oświatowym (dz. U. MEN 1993, nr29, poz. 39) dzieci i młodzież niepełnosprawną określa się mianem uczniów o „specjalnych potrzebach edukacyjnych” i uściśla się rozumienie tego terminu w dokumencie przygotowanym przez zespół ds. reformy systemu kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, powołany przez ministra edukacji narodowej (MEN1998). Niepełnosprawność jest w tym dokumencie swoistą cechą, wymagającą uwzględnienia w systemie kształcenia i wychowania. Dotknięte nią dzieci i młodzież powinny mieć zapewnianą pomoc w przezwyciężeniu trudności w uczeniu się i nabywaniu kompetencji niezbędnych w dorosłym życiu. Przez specjalne potrzeby edukacyjne rozumie się potrzeby, które w procesie rozwoju dzieci i młodzieży wynikają z ich niepełnosprawności lub z innych przyczyn trudności w uczeniu się.

Dokument ten zawiera również 9 kategorii osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych:

1. z uszkodzeniami sensorycznymi (wzroku, słuchu);

2. z uszkodzeniami motorycznymi (ortopedycznymi, postępującymi chorzeniami mięśniowymi, itp.);

3. z upośledzeniem umysłowym;

4. z zaburzeniami komunikacji językowej;

5. ze złożonymi niepełnosprawnościami ( sprzężonymi);

6. z zaburzeniami emocjonalnymi i zachowania;

7. z autyzmem dziecięcym i pokrewnymi zaburzeniami;

8. ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się;

9. z przewlekłymi chorobami somatycznymi;

Kształcenie uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych może odbywać się w szkołach i placówkach ogólnodostępnych, integracyjnych, przy zapewnieniu odpowiednich warunków merytorycznych i technicznych oraz w razie potrzeby specjalistycznej opieki odpowiednich instytucji, a także w szkołach specjalnych z zachowaniem możliwości przejścia pomiędzy poszczególnymi typami szkół na każdym etapie kształcenia, zależnie od potrzeb niepełnosprawnego ucznia. Reforma systemu kształcenia, która objęła również dzieci i młodzież niepełnosprawną (ustawa z 7 września 19991r. o systemie oświaty i ustawa z 8 stycznia 1999r. – przepisy wprowadzające reformę ustroju szkolnego), uwzględniła kształcenie specjalne i integracyjne. Wybór odpowiedniej formy kształcenia należy do rodziców lub opiekuna dziecka niepełnosprawnego albo od niego samego.

W myśl ustawy uczniowie niepełnosprawni mogą kształcić się w ogólnodostępnych szkołach podstawowych, gimnazjach, placówkach po gimnazjalnych i studiach wyższych. Stawia to nowe, liczne wyzwania przed oświatą. Za najważniejsze przyjąć należy:

1. przygotowanie kadry nauczającej do pracy z dziećmi i młodzieżą o specjalnych potrzebach edukacyjnych.

2. Przygotowania placówek oświatowych do odmiennych potrzeb uczniów niepełnosprawnych (zniesienie barier architektonicznych, zgromadzenie odpowiednich pomocy dydaktycznych, wyposażenia technicznego).

3. Dostosowania ramowych programów nauczania do możliwości uczniów o odmiennych od powszechnego profilu rozwoju i funkcjonowania, wypracowania zasad współpracy ze szkołami masowymi w interesie uczniów niepełnosprawnych.[6]

1.2 RODZINA Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM

1.2.1 Rodzina i jej funkcje

Rodzina jest zarazem instytucją jak i grupą społeczną i wychowawczą, pełniącą szereg rozmaitych funkcji. Stanowi pierwsze środowisko życia niemal każdego człowieka. Jest wspólnotą historycznie uwarunkowaną, najbliższą człowiekowi, niemożliwą do pełnego zastąpienia. Członkowie rodzin powiązani są ze sobą więzami pokrewieństwa, małżeństwa a także adopcji.

Funkcja rodziny to, według Z. Tyszki, "wyspecjalizowane oraz permanentne działania i współdziałania członków rodziny, wynikające z bardziej lub mniej uświadamianych sobie przez nich zadań, podejmowanych w ramach wyznaczonych przez obowiązujące normy i wzory, a prowadzące do określonych efektów głównych i pobocznych."[7]

Najpełniejszy wykaz funkcji, spełnianych przez rodzinę, podaje M. Ziemska. Są to: Funkcja prokreacyjna - oznacza, że jest to jedyna grupa społeczna rozszerzająca się dzięki funkcjom biologicznym, dostarczając nowych członków dla swojej grupy i dla całego społeczeństwa,

1) funkcja produkcyjna - dostarczając społeczeństwu pracowników, przyczynia się do zwiększenia twórczych i wytwórczych sił,

2) funkcja socjalizująca - oznacza stosunek rodziny do dzieci, które przez życie w niej, wrastają w społeczeństwo, oraz dostosowywanie się małżonków do siebie,

3) funkcja usługowo - opiekuńcza - zapewnia jej członkom codzienne usługi (mieszkanie, wyżywienie, odzież) oraz opiekę ludziom starszym lub chorym,

4) funkcja psychohigieniczna - zapewnia członkom poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa, możliwość wymiany emocjonalnej, stwarza warunki dla rozwoju osobowości, dojrzałości emocjonalnej i równowagi psychicznej.[8]

Anna Strzelecka uważa, że do podstawowych dziedzin planowego oddziaływania rodziny zaliczyć należy:

a) „troskę o prawidłowy rozwój fizyczny dziecka, jego sprawność i zdrowie,

b) troskę o rozwój intelektualny (umysłowy),

c) zaspokajanie potrzeb emocjonalnych (uczuciowych) dziecka, przy równoczesnym wzbogacaniu jego życia uczuciowego, rozwijaniu w nim dyspozycji pozytywnych i przełamywaniu dyspozycji negatywnych (egocentryzm, skłonności egoistyczne, brak wyobraźni i wrażliwości na potrzeby czy krzywdy innych),

d) wdrażanie w kulturę własnego społeczeństwa, grupy społecznej, z która jest się najściślej związanym, w kulturę ogólnoludzką,

e) rozbudzanie zainteresowań i potrzeb kulturalnych,

f) wpajanie społecznie akceptowanych zasad i norm moralnych (stanowią one trzon moralnej postawy jednostki),

g) uspołecznianie dziecka poprzez kształtowanie postawy otwartej na problemy otaczającego świata. ścierające się tendencje, odwieczną walkę dobra ze złem, dążenia do postępu i sprawiedliwości społecznej, autentycznej równości i wolności ludzi, walkę z zacofaniem i obskurantyzmem,

h) przygotowanie go do samodzielnego życia,

i) uczenie organizowania własnego życia zgodnie z potrzebami i warunkami, jakie stwarza rzeczywistość społeczna,

j) uodparnianie na napotykanie trudności i niepowodzenia, hartowanie charakteru i silnej woli,

k) rozbudzanie u dziecka poczucia godności osobistej oraz poczucia godności narodowej, tak ważnej i cennej zawsze, a szczególnie teraz, gdy rozszerza się sfera kontaktów z innymi krajami,

l) rozwijanie dyspozycji do doskonalenia siebie, nie popełniania tych samych błędów,

m) kształtowanie ambicji i aspiracji na poziomie własnych potencjalnych możliwości, często niedocenianych i nie wykorzystywanych, bez równoczesnego popadania w kompleksy lub - co jest jeszcze gorsze - samouwielbienie, zarozumiałość, tzw. bufonadę, lekceważenie czy wywyższanie się ponad innych ludzi,

n) uczenie umiaru i skromności, która jeżeli jest fałszywa i pozorna, stanowi autentyczny wyznacznik wartości, określa to, co się nazywa dużym formatem człowieka,

o) uczenie tolerancji dla wszelkiej odmienności poglądów (pod warunkiem, że nie są one szkodliwe czy groźne społecznie), cech indywidualnych, zainteresowań i dążeń,

p) rozwijanie uczuć patriotycznych, szacunku dla tradycji narodowych, ich wkładu w kulturę ogólnoludzką, postawy gotowości do walki o bezpieczeństwo, dobre imię i pozycję w świecie własnego narodu, państwa.”[9]

1.2.2. Reakcja rodziców na niepełnosprawność dziecka.

Zdaniem Janiny Wyczesany przygotowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka przebiega w trzech fazach:

1. faza zaprzeczania – „to nie mogło się przytrafić mojemu dziecku” – szukanie specjalistów, którzy zanegują wcześniejszą diagnozę,

2. faza obaw i poczucia winy – „za jakie grzechy, dlaczego właśnie mnie to spotkało” – uświadomienie sobie upośledzenia dziecka,

3. faza pogodzenia się z diagnozą i szukania informacji o upośledzeniu prowadzi do zrozumienia potrzeb dziecka, akceptowania jego odmienności.”[10]

Kiedy rodzi się dziecko, na ogół nikt się nie spodziewa, że będzie niepełnosprawne. Każdy z rodziców marzy o zdrowym, ślicznym dziecku. Informacja, że ich dziecko jest niepełnosprawne, wiąże się z bardzo silnymi, negatywnymi emocjami. Irena Obuchowska przedstawiła ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców, którą opisała jako stopniowe przechodzenie od pytania „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania „co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku”. Między tymi dwoma pytaniami są etapy pośrednie, zwane okresami. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji:

a) Okres szoku ( krytyczny lub wstrząsu emocjonalnego), następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie rozwijać się prawidłowo. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Takie diagnozy rujnują marzenia rodziny o normalnym, szczęśliwym życiu, zmieniają się wyobrażenia rodziców na swój temat, konfrontują ich z zadaniami, do których nie byli przygotowani. Uderzają także w ich miłość własną, pragnienie posiadania potomka, będącego przedmiotem dumy. Nie dziwmy się więc, że rodzice próbują się w tej sytuacji bronić, a także że szukają sprawców swojego nieszczęścia.[11] W przeżyciach rodziców dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności .Częstymi objawami, które występują u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk), a także reakcje i stany nerwicowe.

b) Okres kryzysu emocjonalnego (rozpaczy, depresji). Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Nadal przeżywają silne, negatywne emocje, jednak nie tak burzliwe. Mają poczucie zawodu i niespełnionych marzeń, beznadziejności. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los.

Okres kryzysu objawia się również przez konflikty i kłótnie między rodzicami. Pogłębia się dezorganizacja w funkcjonowaniu rodziny. Jest to okres, w którym może wystąpi zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. A objawia się to następująco: nie zajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny. Zjawisko odsuwania się od spraw rodziny, może wystąpić również u matek (aczkolwiek częściej dotyczy ojców). Matka może zaniedbywać niepełnosprawne dziecko, pozostawić je pod opieką męża, babci, instytucji rehabilitacyjnych lub samemu sobie. Sama natomiast ucieka w pracę zawodową, a nawet opuszcza dom.

c) Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością. „Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Na przykład jest wielu rodziców, którzy nie przyjmują do wiadomości, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo. Uważają natomiast, że jest ono raczej leniwe, nieuważne, uparte lub złośliwe .Rodzice nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy – bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej”[12]

Znaczna większość rodziców przyjmuje jednak do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. W takim wypadku mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Rodzice podejmują żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniach coraz to lepszych specjalistów i ośrodków leczniczych. Wierzą w cudowne ozdrowienie dziecka, o cudowny lek. Rodzice zwracają się ku metodom para medycznym, takim jak bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura i poszukują środków zaradczych u osób niefachowych, np. u znachorów. Kolejnym mechanizmem obronnym, który może wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Początkowo rodzice oskarżają lekarzy o upośledzenie dziecka, przez ich zaniedbanie , takie jak: źle przeprowadzona operacja, mylna postawiona diagnoza i w związku z tym złe leczenie. Wielu rodziców jest przekonanych, iż lekarze, doprowadzili się zaniedbania porodu, szczepienia, leczenia, itp., pomimo że obiektywnie nie ma żadnych podstaw, aby tak przypuszczać. Czasami rodzice winą za niepełnosprawność dziecka obarczają siły nadprzyrodzone (los, Bóg) i że to kara za ich wcześniejsze postępowanie. Zdarza się, że rodzice obarczają samych siebie.

I. Obuchowska zaznacza, iż okres pozornego przystosowania się do sytuacji nie może trwać bardzo długo. Jeżeli rodzice wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, nic dla dziecka nie da się więcej zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, rodzice nie prowadzą (ani się nawet nie starają) wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych. W takiej sytuacji często się zdarza, że rodzice wszelkie nadzieje i oczekiwania przenoszą na dziecko (lub dzieci) zdrowe. Wówczas rodzice idealizują pełnosprawne rodzeństwo, poświęcając mu całą swą uwagę.

d) Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i w jaki sposób można pomóc dziecku. Rodzice zaczynają realnie patrzeć w przyszłość, zastanawiając się nad wieloma kwestiami związanymi z tym problemem jakie są prawdziwe przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem niepełnosprawnym, jaka jest możliwa jego przyszłość, itp. Jest to okres, pozwalający żyć i funkcjonować rodzinie, która zaczyna organizować się wokół wspólnego celu – niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziny wyraźnie można dostrzec emocje pozytywne. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przeżywają z tego powodu radość. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosi im satysfakcję.

Przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej albo krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne.[13] Najistotniejszy wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. Jeżeli rozpoznanie niepełnosprawności występuje w pierwszych dniach życia dziecka, szczególnie gdy towarzyszą jej wyraźne objawy fizyczne (np. zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, mózgowe porażenie dziecięce), wówczas rodzice od razu są informowani o stanie dziecka. Często się zdarza, że niepełnosprawność ujawnia się lub pojawia znacznie później. Może być spowodowana przebytym przez dziecko procesem chorobowym lub nieszczęśliwym wypadkiem. W takim przypadku rodzice przez długi okres nie mogą pogodzić się z zaistniałą sytuacją., a ich przeżycia są bardzo burzliwe.

Następnym czynnikiem, który ma wpływ na przeżycia rodziców, jest to, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Jeżeli dowiadują się nagle, wówczas szok emocjonalny, jaki przeżywają, jest szczególnie silny i często długotrwały. W wielu przypadkach bywa jednak tak, że rodzice powoli odkrywają niepełnosprawność dziecka. Mogą oni np. zauważać, że dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na nóżkach, nie robi pierwszych kroków. W takich sytuacjach, że coś niedobrego dzieje się z dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilająca się niepewność i lęk.

Również ważnymi dwoma czynnikami, wpływającymi na przeżycia rodziców, są: rodzaj i stopień niepełnosprawności. W społeczeństwie występuje obiegowe przekonanie, iż pewne niepełnosprawności są lekkie, nie przeszkadzające w życiu i w rozwoju psychicznym, a niektóre typy niepełnosprawności są szczególnie ciężkie (np. brak wzroku, padaczka, głębsze postacie upośledzenia umysłowego). Dotknięte nimi dzieci i rodziny są traktowane jako najbardziej nieszczęśliwe i poszkodowane.

Istnieje taki stopień niepełnosprawności, który prowadzi za sobą szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich całej rodziny. A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego, brak wzroku, autyzm), wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia u rodziców.

Kolejnym ważnym czynnikiem jest widoczność niepełnosprawności. Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przezywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Na przeżycia rodziców wpływają również błędy, jakie popełniają lekarze przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności dziecka. Wiele bardzo silnych, negatywnych przeżyć rodziców może być spowodowane nieumiejętnym lub wręcz niewłaściwym sposobem przekazania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Czasami lekarze przekazują informacje rodzicom w sposób „ naukowo obiektywny”, zaznaczając, że nic się nie da zrobić, najlepiej należałoby umieści w zakładzie specjalnym. Takie brutalne i bezwzględne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych emocji rodziców i może pozostawić w nich uraz na całe życie.

Następnym czynnikiem są zachowania dziecka. Dziecko wpływa na uczucia rodziców nie tylko stanem niepełnosprawności, ale także konkretnymi formami swego zachowania. U dzieci autystycznych często występuje autoagresja, czyli bicie się po głowie pięściami, uderzanie się po głowie przedmiotami, gryzienie własnych rąk, wyrywanie sobie włosów, itp. Również negatywne emocje u rodziców mogą wywołać dzieci z objawami nadpobudliwości psychoruchowej, czyli nieumiejętność skoncentrowania się na wykonywanej czynności, dużej męczliwości, rozpraszalności uwagi i niechęci do wykonywania zadań. Oprócz emocji negatywnych, ukazują się uczucia pozytywne. „ Dziecko, nawet głębiej upośledzone umysłowo, szybko uczy się zachowań, za pośrednictwem których udaje mu się przyciągać uwagę matki i nawiązać z nią interakcję. Z czasem dziecko świadomie podejmuje różnorodne czynności, aby sprawić rodzicom radość i jeśli rodzice dostrzegają te wysiłki – ich pozytywny stosunek do dziecka rozwija się i pogłębia.”[14]

Ostatnim przedstawionym elementem są wartości i cele życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem niewątpliwie przekształca system wartości rodziców. Z czasem rodzice zaczynają preferować wartości humanistyczne, takie jak: miłość, wzajemny szacunek, godność osobistą człowieka, a także poczucie bezpieczeństwa i harmonii w życiu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie dla rodziców będą miały wartości, takie jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.[15]

1.2.3. Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Obecność dziecka niepełnosprawnego wywiera wielostronny wpływ na funkcjonowanie rodziny. „Już od narodzin niepełnosprawnego dziecka otoczenie społeczne jego rodziców wyraża nadzieję, że rodzice uczynią wszystko, by rozwijało się ono normalnie. Kiedy to się rodzicom nie udaje, są spostrzegani jako osoby, które poniosły klęskę, zaś oni sami mają poczucie, że się nie sprawdzili.”[16]

Najistotniejsze znaczenie w funkcjonowaniu rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym oraz w prawidłowym rozwoju dziecka odgrywa osiągniecie trzeciej fazy. Warunkiem pomyślnego rozwoju dziecka i jego samoakceptacji jest pełna akceptacja jego stanu psychofizycznego i odmienności.

Wychowanie niepełnosprawnego dziecka i osiągnięcie jego optymalnego rozwoju jest rzeczą bardzo trudną, a dodatkowo komplikuje go fakt zmiany warunków ekonomicznych rodziny. Często matka porzuca pracę na rzecz zajmowania się wychowaniem chorego dziecka. Nierzadko pojawiają się wydatki na leczenie i terapię, zakup sprzętu rehabilitacyjnego co obniża status materialny rodziny. Może to wymuszać na członkach rodziny różne wyrzeczenia, co może doprowadzać do konfliktów małżeńskich i nieporozumień wśród całej rodziny. Nieporozumienia między małżonkami mają swoje podłoże także w zwiększonej ilości obowiązków, (które najczęściej spadają na matkę), różnorakich ograniczeniach upodobań, zainteresowań, przyzwyczajeń rodziców. Pojawia się lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Dochodzi zatem często do rozluźnienia więzi małżeńskich lub ich rozpadu. Zmianie ulega także sytuacja rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego, które może odczuwać zmniejszone zainteresowanie, wręcz odrzucenie przez rodziców na korzyść dziecka chorego. Włączenie w opiekę nad niepełnosprawnym stawia przed nim nowe, nie zawsze akceptowane obowiązki. Pokazywanie się w towarzystwie chorego brata czy siostry budzi wstyd wobec rówieśników.[17]

Ewa Pisula twierdzi, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych stanowią grupę osób, które z racji choroby dziecka narażone są na kontakty ze specyficznymi stresorami. Wieloletnie sprawowanie codziennej opieki nad osobą ciężko chorą czy niepełnosprawną ma poważne koszty psychologiczne i fizyczne.[18] Niemal od początku badań nad dziećmi autystycznymi zaczęto interesować się ich rodzicami. Analizowano ich postawy wychowawcze, widząc w nich często wynik patogenny w stosunku do zaburzeń występujących u dzieci. Kanner, autor pierwszej pracy na temat autyzmu wczesnodziecięcego sądził, że przyczyny choroby leżą w łącznym oddziaływaniu czynników biologicznych i psychogennych związanych z funkcjonowaniem matek.[19] Pogląd Kannera był szczególnie popularny w latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych XXw.. Dużą rolę odegrały tu prace Bettelheima, szczególnie „Pusta forteca”, w której to porównywał sytuację dzieci autystycznych do położenia więźniów obozów koncentracyjnych. Jego zdaniem warunki ciągłego zagrożenia, w jakich żyli więźniowie, przypominały poczucie zagrożenia odczuwane przez dziecko autystyczne na skutek emocjonalnego odrzucenia go przez matkę. Twierdził, że matki dzieci z autyzmem odznaczały się wobec nich silną wrogością. Reakcją dzieci na sygnały świadczące o niechęci do nich była izolacja dziecka we własnym, pustym świecie. Te poglądy znalazły wielu zwolenników, którzy doszukiwali się w rodzicach dzieci autystycznych zaburzeń osobowości. Matki tych dzieci często określano jako lodowate, zimne intelektualistki czy też schizofrenogenne. Poza tym często miały być one niecierpliwe, surowe, wymagające, bez zdolności do empatii. Poglądy te przyczyniły się do tworzenia ośrodków terapeutycznych, w których separowano dzieci od rodziców i ich negatywnego wpływu. [20] Przekonania te miały ogromny wpływ na funkcjonowanie rodzin z dziećmi autystycznymi. Część rodziców pogodziła się z faktem, iż to oni są winni choroby dziecka i przez całe życie żyli w przekonaniu o swojej winie. Inni rodzice jednak nie zgadzali się z poglądami głoszonymi przez Kannera czy Bettelheima. I to właśnie z ich inicjatywy przeprowadzono szereg badań, które zweryfikowały te opinie.[21] Zdaniem wielu badaczy, rodzice dzieci autystycznych w porównaniu z innymi osobami wychowującymi niepełnosprawne dzieci, znajdują się w szczególnej sytuacji. Związane jest to z szeregiem czynników, które są związane ze specyfiką zaburzeń występujących u tych dzieci.[22] Dzieci autystyczne na ogół swym wyglądem zewnętrznym nie wskazują na istnienie jakichkolwiek zaburzeń w rozwoju. Często są ładne i budzą akceptację rodziców i otoczenia do czasu ujawnienia się pierwszych symptomów. W wielu przypadkach przez pierwsze miesiące życia rozwój dziecka przebiega prawidłowo, bez zastrzeżeń. Dzieci te są bardzo rzadko szybko prawidłowo diagnozowane. Niepokój rodziców narasta w momencie, gdy dziecko zaczyna odbiegać zachowaniem od swoich rówieśników. „Trzeba przy tym podkreślić, że rodzice spostrzegają nieprawidłowości w funkcjonowaniu dziecka bardzo wcześnie. Ich niepokój budzi fakt, że sprawia ono wrażenie, jakby nie interesowali go inni ludzie. Nie uśmiecha się do nich, nie chce być brane na ręce, nie zwraca uwagi, gdy wchodzą do pokoju. Często płacze, albo przez długi czas leży spokojnie, całkowicie pochłonięte obserwowaniem jakiegoś przedmiotu. Wobec braku kompetencji. profesjonalistów, którzy lekceważą obawy rodziców, czują się oni zagubieni i osamotnieni.”[23]

Zaburzenia rozwoju społecznego to charakterystyczny symptom autyzmu wczesnodziecięcego. Przejawia się to m. in. brakiem emocjonalnego kontaktu z innymi osobami, w tym również z rodzicami. Jest to poważną trudnością w rozwoju prawidłowych więzi między nimi a członkami rodziny. Dla rodziców stanowi to źródło silnej frustracji, poczucia niewywiązywania się ze swej roli, niekompetencji i obniżenia samooceny. [24] Dziecko często nie jest w stanie zakomunikować swoich potrzeb w sposób zrozumiały przez opiekunów a co za tym idzie ich potrzeby nie są zaspokajane.

Trudne do zaakceptowania przez rodziców są także nietypowe zachowania dziecka autystycznego – często spostrzegane przez otoczenia jako zachowania dziwaczne. Są oni często bezradni wobec np. długotrwałego krzyku, autoagresji, monotonnego powtarzania stereotypowych zachowań przejawianych przez dziecko. Poza tym rodzice mają poczucie braku umiejętności i wiedzy na temat chorego dziecka oraz poczucie niejasności, co do jego możliwości. Odczuwają brak rzetelnych informacji o autyzmie. Spotykają się z opiniami stwierdzającymi, że jest to choroba bez szans na wyleczenia. Dręczy ich poczucie braku możliwości osiągnięcia znacznych zmian w życiu i beznadziejności podejmowanych wysiłków. Często czują się też osamotnieni, niezrozumiali przez innych i odizolowani. Czynnikiem bardzo obciążającym jest brak odpoczynku od ciągłego przebywania z dzieckiem. Poświęcają mu więcej czasu i energii. Często idzie za tym poczucie zaniedbywania pozostałych członków rodziny.[25] „Kontakty z dalszą rodziną też ulegają znacznemu ograniczeniu, ponieważ w większości są związane z dużym napięciem emocjonalnym.”[26]

Wszystkie te obciążenia wynikające ze sprawowania opieki na dzieckiem z autyzmem, powoduje pogorszenie się psychicznej i fizycznej kondycji rodziców. Ewa Pisula stwierdza, że u dzieci chorych występują objawy subdepresyjne i dystrofię, a także liczne objawy nerwicowe o charakterze psychosomatycznym. W szczególnie trudnej sytuacji są matki tych dzieci. To właśnie u nich przede wszystkim stwierdza się depresyjność, są one bardziej rozczarowane posiadaniem chorego dziecka, zestresowane brakiem dostępnych metod usprawniania oraz myśleniem o jego przyszłości. Może mieć to związek z faktem, że zazwyczaj matki spędzają znacznie więcej czasu z chorym dzieckiem i tym samym znacznie częściej muszą sobie radzić z problemami związanymi z jego wychowaniem. Często są przemęczone. Ponadto wiele matek nie pracuje zawodowo. Ich aspiracje związane są przede wszystkim z rozwojem dziecka, co powoduje, że taka frustracja wynikająca z zaburzeń tego rozwoju jest u nich większa.[27]

Nie jest do końca jasne, jak twierdzi autorka, jaki ma wpływ autyzm u dziecka na związek między rodzicami. Badania przynoszą nierzadko sprzeczne dane. Możliwe są dwa przeciwne poglądy. Jeden z nich głosi, że choroba dziecka umacnia związek jego rodziców, sprzyja poprawie więzi między nimi. Nie mniej prawdopodobne w świetle badań jest przypuszczenie, że autyzm u dziecka sprzyjać może rozwodowi rodziców. Wydaje się, że wpływ autyzmu u dziecka na pożycie jego rodziców jest w poważnym stopniu związany z jakością związku małżeńskiego przed narodzeniem się niepełnosprawnego dziecka. W przypadku, gdy związek ten był słaby, choroba dziecka podziałać może jako element wyzwalający napięcia i prowadzić do jego rozpadu.[28]

Jak odbierane jest dziecko niepełnosprawne przez rodzeństwo?

Obecność w domu dziecka z zaburzeniami rozwoju może przynieść rodzeństwu tego dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy. Dotychczasowe badania wykazały, ze konsekwencje posiadania rodzeństwa z zaburzeniami rozwoju nie są ani jednoznacznie pozytywne, ani negatywne. Niektóre badania podają, że do negatywnych wpływów choroby na rodzeństwo zaliczyć trzeba zwiększony poziom stresu, negatywną samoocenę, problemy somatyczne i problemy z zachowaniem.

Są oczywiście też badania, które dowodzą, że bracia i siostry dzieci z zaburzeniem rozwoju nie mają większych problemów psychologicznych czy wychowawczych niż dzieci, których rodzeństwo nie przejawia zaburzeń rozwojowych. Wprost przeciwnie, niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, iż uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Te dzieci wykazują ponadto więcej tolerancji i empatii w stosunku do innych osób niepełnosprawnych, charakteryzują się wyższym poziomem altruizmu i idealizmu oraz większą dojrzałością i odpowiedzialnością. Ponieważ rodzice więcej czasu i uwagi poświęcają dziecku autystycznemu, na pozostałe, zdrowe dzieci spada więcej obowiązków domowych. Rodzeństwo dziecka chorego może również mieć poczucie winy, odczuwać niepokój, strach czy zakłopotanie. Niektóre dzieci czują się odpowiedzialne za stan swojego chorego brata czy siostry, inne z kolei obawiają się, że mogą się od niego „zarazić” lub że i u nich rozwinie się podobna choroba. Starsze dzieci często się boją, że choroba ich rodzeństwa jest dziedziczna i może wystąpić u ich własnych dzieci. Wiele dzieci wstydzi się swojego autystycznego rodzeństwa, szczególnie gdy dziecko autystyczne w towarzystwie innych ludzi zachowuje się niegrzecznie, prezentuje zachowania

1.3 POMOC RODZINIE Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM

1.3.1 Gdzie szukać pomocy?

Rodzice potrzebują pomocy w rozwiązywaniu pojawiających się konfliktów. Potrzebują pomocy zarówno pedagogicznej, jak i psychologicznej, często także materialnej. Trudna jest również sytuacja normalnie rozwiniętego rodzeństwa. Zaniedbywane przez rodziców i jednocześnie obarczane opieką oraz pracą domową, może doznawać uczuć żalu i niesprawiedliwości. Wstydząc się brata czy siostry napotyka problemy adaptacyjne w swoim środowisku rówieśniczym. Konflikty przeżywane w rodzinie bywają tak głębokie i trudne do rozwiązania, że mogą doprowadzić nawet do jej rozpadu. Dlatego też każda rodzina, nawet bardzo spójna, w okresie przeżywania kryzysów potrzebuje pomocy terapeutycznej.

W naszym kraju problemów rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne nie traktuje się w sposób konsekwentny. Z jednej strony, mamy szereg opracowań teoretycznych poświęconych psychologicznym skutkom pojawienia się w rodzinie takiego dziecka, z drugiej - praktyka terapeutyczna jest zupełnie odmienna. Niewiele rodzin może zaświadczyć o zadowalającej pomocy uzyskanej od instytucji do tego powołanych.

Istnieje wiele instytucji powołanych specjalnie do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom (np. Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne, Poradnie Rehabilitacyjne, Ośrodki Kształcenia Specjalnego, organizacje inwalidzkie) i takie, których jednym z zadań jest świadczenie takiej pomocy (poradnie dla dzieci służby zdrowia, oddziały szpitalne dla dzieci, sanatoria dziecięce, domy pomocy społecznej). Sytuacja jest jednak zła, szczególnie w małych miasteczkach i wsiach.[29]

Instytucje niosące pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom podlegają głównie Ministerstwu Zdrowia oraz Ministerstwu Edukacji Narodowej.[30]

Konieczność zajęcia się dziećmi z odchyleniami i zaburzeniami rozwojowymi wynika z rosnących potrzeb społecznym w tym zakresie. Medycyna na ogół ratuje życie nowo narodzonym dzieciom obarczonym wadami organizmu, jednakże często się zdarza, że nie jest w stanie przywróci tym jednostkom pełnego zdrowia i sprawności. Dlatego też znaczna liczba „dzieci specjalnych” (np. dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, albo niesłyszących) ze względu na specyfikę lub ograniczenie procesów percepcji oraz konieczność stosowania wobec nich odpowiednich metod i technik nauczania, najczęściej kształci się w podstawowym szkolnictwie specjalnym.

System oświaty przewiduje organizowanie procesu kształcenia specjalnego w następujących placówkach:

a. w przedszkolach specjalnych

b. w szkołach podstawowych specjalnych

c. w szkołach zawodowych specjalnych

d. w specjalnych ośrodkach wychowawczych (szkoły z internatem)

e. w zakładach leczniczo wychowawczych.

Przewidziane jest również indywidualne nauczanie w domu oraz w szpitalach i sanatoriach (dla przewlekle chorych z dysfunkcją narządów ruchu).

Integralnie związane z systemem organizacji szkolnictwa jest poradnictwo społecznej służby zdrowia.[31]

Kształcenie specjalne stanowi integralną część systemu oświaty w Polsce. Ustawa o systemie oświaty zakłada "dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych uczniów", a także możliwość korzystania z opieki psychologicznej i specjalnych form pomocy dydaktycznej jak również możliwości pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawnych i niedostosowanych społecznie. Ustawa zobowiązuje Ministra Edukacji Narodowej do ustalenia zasad i organizacji opieki nad uczniami niepełnosprawnymi oraz ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego.

Niewątpliwie właściwa i wczesna diagnoza oraz podjęcie pracy z dzieckiem zanim ukończy ono 6 lat jest podstawową przesłanką wyboru odpowiedniej formy kształcenia i powodzenia na ścieżce szkolnej. Jednym z podstawowych elementów systemu kształcenia niepełnosprawnych jest funkcjonowanie instytucji jak najwcześniej diagnozujących niepełnosprawność oraz udzielających pomocy rodzicom. W Polsce takie instytucje to poradnie psychologiczno-pedagogiczne lub inne poradnie specjalistyczne. Do poradni psychologiczno-pedagogicznych dzieci trafiają jednak stosunkowo późno.[32] Ważną formą kształcenia specjalnego są klasy integracyjne powołane przez MEN w roku 1995 i weryfikowane teraz przez praktykę.[33]

1.3.2 Nauczanie przedszkolne

Obecnie jest coraz więcej ośrodków i przedszkoli przygotowanych do przyjęcia dzieci autystycznych. Pozwala to rodzicom na umieszczenie ich dziecka z innymi, normalnie rozwijającymi się dziećmi. Dziecko autystyczne uczy się nowych umiejętności głównie przez naśladownictwo, dlatego też obcowanie ze zdrowymi dziećmi może przynieść wymierne korzyści. Nawet jeśli nie umie ono dobrze zintegrować się z grupą czy włączy się prawidłowo w zabawę, może nauczy się właściwych zachowań społecznych i zyska akceptacje ze strony rówieśników. Skutkiem takiej sytuacji mogą być dalekosiężne i poprawi nawet dysfunkcyjne zachowania dziecka w domu.[34]

Społeczne Przedszkole Integracyjne w Warszawie zostało zorganizowane z myślą o dzieciach zdrowych i niepełnosprawnych. Aby w codziennej pracy z dziećmi mogły być uwzględnione potrzeby wszystkich przedszkoli, przyjęto taki oto model:

· Liczebność grup nie przekracza dwadzieściorga dzieci.

· W jednej grupie są dzieci w różnym wieku od 3 do 5 lat. Dzięki temu dzieci są przyzwyczajone do zróżnicowanych możliwości swoich koleżanek i kolegów: są starsi, bardziej samodzielni i młodsi, słabsi, którym trzeba w różnych sytuacjach pomóc. W takiej grupie dzieci niepełnosprawne łatwiej znajdują miejsce wśród pozostałych przedszkolaków.

· Dzieci niepełnosprawne stanowią jedną czwartą grupy. Aby zapobiec izolacji dzieci niepełnosprawnych, przyjmowane są dzieci o różnym stopniu i rodzaju niesprawności: upośledzone umysłowo, niesprawne ruchowo, niedosłyszące, niedowidzące, z opóźnionym rozwojem mowy. Dzięki temu zróżnicowaniu niepełnosprawność jest postrzegana przez rówieśników jako indywidualna cecha dziecka i inność, a w mniejszym stopniu jako ułomność.

· Jedną grupą opiekuje się równolegle dwoje wychowawców. Obecność drugiego wychowawcy w grupie jest niezbędna, jeśli chce się zapewnić dzieciom, zarówno sprawnym jak i niepełnosprawnym, zindywidualizowaną opiekę i pomoc w nabywaniu umiejętności. Często korzystamy również z pomocy rodziców, dotyczy to przede wszystkim dzieci niepełnosprawnych w okresie ich adaptacji do przedszkola.

· Dzieci, u których stwierdzono nieprawidłowości w rozwoju, korzystają z pomocy psychologa, logopedy i rehabilitanta. Specjaliści ci są zatrudnieni w przedszkolu.

· Wychowawcy i terapeuci mają stały, bezpośredni kontakt z rodzicami i starają się współdziałać w wychowaniu i terapii dziecka. [35]

1.3.3 Nauczanie w szkole podstawowej i średniej.

W klasach integracyjnych dużo emocji wśród uczniów wywołuje ocenianie, pomimo iż, każdy nauczyciel analizuje postępy swoich uczniów i ocenia ich według indywidualnych możliwości dziecka. W związku z takim ocenianiem, uzyskane przez uczniów noty nigdy nie są porównywane. Zasadę tę muszą zaakceptować zarówno uczniowie, jak i ich rodzice. Problemy „niesprawiedliwego” oceniania ujawniają się szczególnie na II etapie nauki, ponieważ w klasach młodszych są wyłącznie oceny opisowe .Szczegółowe zasady Wewnątrz klasowego Systemu Oceniania powinny być przekazane do wiadomości wszystkich zainteresowanych na początku roku szkolnego

Obowiązkiem wychowawcy jest wyjaśnienie rodzicom i dzieciom wszelkich wątpliwości. Praca w klasie integracyjnej wymaga ścisłej współpracy pedagoga szkolnego z nauczycielem. Zwykle razem układają program wychowawczy czy kulturalny dla swoich uczniów, wystawiają oceny, uczestniczą w zebraniach z rodzicami.[36]

Mesibov i Shea negują popularne stwierdzenie, będące argumentem za umieszczeniem dzieci autystycznych w normalnych placówkach szkolnych. Głosi ono, że jeśli dziecko autystyczne ma zdobywać umiejętności samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie, to powinno je zdobywać w środowisku, którym będzie żyć. Mesibov i Shea stwierdzają, że wielu umiejętności dziecko uczy się wcześnie, zanim nastąpi etap, na którym umiejętności te będą rzeczywiście użyte.[37]

Wiek dojrzewania jest okresem olbrzymich przemian, które dokonują się zarówno w organizmie jednostki jak i w jej psychice. Stąd też określany bywa często jako okres krytyczny, wiek problemów, okres " burzy i naporu", "powtórnych narodzin". Szybki wzrost i zmiany w organizmie są przyczyną wielu trudności psychicznych nastolatków, trudności emocjonalnych, trudności w samookreśleniu się i pełnieniu ról społecznych. Obserwuje się duże nasilenie problemów w sferze emocji i uczuć. Ich podłożem jest przestrajanie się organizmu związane z dojrzewaniem płciowym, które dodatkowo wpływa na zwiększenie pobudliwości uczuciowej, wyrażającej się w niezrównoważonych zachowaniach dorastającej młodzieży.

Gdy pyta się osoby upośledzone umysłowo o potrzebę edukacji seksualnej, wyrażają w większości zainteresowanie tym tematem. Praktyka pokazuje jednak, że ani szkoła, ani rodzina nie zapewnia swoim podopiecznym edukacji, której potrzebę sami odczuwają, a jednocześnie wielu rodziców i nauczycieli jest zaniepokojonych niektórymi zachowaniami seksualnymi. Gdy takie zachowania się pojawiają, opiekunowie nie wiedzą, jak zareagować. Wśród najczęściej wymienianych problemów są:

a. publiczne onanizowanie się (w szkole, na ulicy),

b. publiczne obnażanie się,

c. mniejsza kontrola potrzeb seksualnych (próby odbycia stosunku w szkole, używanie do tego celu zabawek pluszowych, namawianie do aktywności seksualnej innych osób, napastowanie w tym celu słabszych, uległych),

d. zbyt otwarte i ufne zachowania w stosunku do znajomych i nieznajomych osób: rzucanie się im na szyję, całowanie, ściskanie, dotykanie genitaliów (co może być odczytane jako prowokacja),

e. problemy z zachowaniem higieny (miesiączka, nocne polucje),

f. problem z antykoncepcją, obawy o zakażenie chorobami przenoszonymi drogą płciową,

g. używanie wulgarnego słownictwa,

h. promiskuityzm,

i. obawy o wykorzystanie seksualne. [38]

1.3.4 Dorosłość

Po okresie szkolnym przychodzi pora dorosłości, a wraz z nią – potrzeba pracy. Istotą pracy jest owoc, jaki ona przynosi. Praca musi mieć sens. Zdaniem Małgorzaty Kościelskiej warsztaty, które otworzone zostały przed kilkunastu lat, zaczęły powstawać jako alternatywa dla pobytu w zakładzie lub siedzenia w domu, wydawało się, że są one znakomitą formą aktywizowania osób z upośledzeniem umysłowym. Jednak Kościelska uważa, iż ich wadą jest sztuczność działania. W jednym miejscu gromadzą się ci sami. Na ogół, uczestnicy i ten sam personel, starając się wymyślić sposób na spędzanie czasu: malują, lepią z gliny, tkają, czasem gotują i szyją, jeżdżą na wycieczki. Jednak tym wszystkim formom brakuje dynamiki, którą nacechowane jest normalne życie i normalna praca. Kościelska uważa, że w stosunku do wszystkich osób na tyle sprawnych, aby mogły się włączać w szersze środowiska społeczne, powinno się tworzyć miejsca pracy, która ma osobisty i społeczny sens. Praca na farmie, w schronisku dla bezdomnych zwierząt, na polu, ale też: w bibliotece i magazynie może być w różnych aspektach dostępna osobom niepełnosprawnym.[39] „ Przestańmy jako społeczeństwo udawać, że pomagamy. Może nawet przestańmy używać słowa pomoc. Może, po prostu, jeżeli jesteśmy pracodawcami, organizatorami życia społecznego, twórzmy przestrzeń społeczną dla wszystkich.”[40]

W związku z dorosłością jeszcze jedna sprawa, tzw. drażliwa, życia seksualnego osób niepełnosprawnych intelektualnie. Udając, że problemu nie ma, upośledzamy upośledzonych, pozbawiając ich prawa do przeżywania tej sfery ludzkiego życia, która jest jedną z najważniejszych. Jej przeżywanie bywa źródłem cierpienia, ale i wielkiej radości i szczęścia. Małgorzata Kościelska twierdzi, że nie powinniśmy decydować o tym, że osoby niepełnosprawne mają być pozbawione przeżywania swojej seksualności, przeżywania w sposób godny.

Uznajemy powszechnie, że należy wspierać rozwój umysłowy, ruchowy, społeczny dzieci intelektualnie niepełnosprawnych. Autorka uważa, że tak samo powinniśmy wspierać rozwój ich tożsamości seksualnej; pomagać w stawaniu się mężczyzną i kobietą, pomagać w poznaniu funkcji ludzkiego ciała. „Wiedza o seksualności jest warunkiem sprawowania nad nią kontroli, dlatego ta wiedza jest potrzebna wszystkim, w tym także, a może przede wszystkim osobom, którym kontrola fizjologii i kontrola impulsów popędowych sprawia szczególne trudności”[41]

ROZDZIAŁ II

ZAŁOŻENIE METODOLOGICZNE BADAŃ

2.1 CEL BADAŃ

Celem badań według W. L Neumana jest to podejście uwzględniające przede wszystkim treści uzyskane w badaniach oraz ich pragmatyczne, operacyjne znaczenie.[42]

Celem moich badań jest przedstawienie funkcjonowania rodzin z osobą głuchą z dodatkowymi zaburzeniami ( np. autyzm, padaczka), będących pod opieką Fundacji „Pokonać Ciszę” w Warszawie.

2.2 PROBLEM BADAWCZY

Problemem badawczym wg. J. Sztumskiego jest pytanie o naturę badanego zjawiska, o istotę związków między zdarzeniami lub istotami i cechami procesów, cechami zjawiska, to mówiąc uświadomienie sobie trudności z wyjaśnieniem i zrozumieniem określonego fragmentu rzeczywistości, to mówiąc jeszcze inaczej deklaracja o naszej niewiedzy zawarta w gramatycznej formie pytania.[43]

W mojej pracy głównym problemem jest pytanie o sposoby radzenia sobie członków rodziny z osobą głuchą ze sprzężeniem (dodatkowe zaburzenie) w kolejnych etapach jej życia:

a. narodziny i diagnoza

b. okres szkolny ( nauka)

c. okres dojrzewania ( seksualność)

d. dorosłe życie osoby niepełnosprawnej

2.3 METODA, TECHNIKI, NARZĘDZIA BADAWCZE

Metodą badań według A. Kamińskiego jest to zespół teoretycznie uzasadnionych zabiegów koncepcyjnych i instrumentalnych obejmujących najogólniej całość postępowania badacza, zmierzającego do rozwiązania określonego badania naukowego.[44]

W mojej pracy stosuję metodę indywidualnego przypadku, jak i również zastosuję metodę sondażu diagnostycznego.

Metoda indywidualnego przypadku jest sposobem badań polegającym na analizie jednostkowych losów ludzkich uwikłanych w określone sytuacje wychowawcze, lub na analizie konkretnych zjawisk natury wychowawczej poprzez pryzmat jednostkowych biografii ludzkich z nastawieniem na opracowanie diagnozy, przypadku lub zjawiska w celu podjęcia działań terapeutycznych.[45]

Sondaż diagnostyczny jest to sposób gromadzenia wiedzy o atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych oraz dynamice zjawisk społecznych, opiniach i poglądach wybranych zbiorowości, nasilaniu się i kierunkach rozwoju określonych zjawisk i wszelkich innych zjawiskach instytucjonalnie nie zlokalizowanych – posiadających znaczenie wychowawcze – w oparciu o specjalnie dobrana grupę reprezentującą populację generalną, w której badane zjawisko występuje.[46]

Zdaniem A. Kamińskiego technika badań jest to czynność praktyczna, regulowana starannie wypracowanymi dyrektywami, pozwalającymi na uzyskanie optymalnie sprawdzalnych informacji, opinii, faktów.[47] Techniki badań są to zatem czynnościami określonymi przez dobór odpowiedniej metody i przez nią uwarunkowanymi.

· Badanie dokumentów i materiałów są to techniki badawcze służące do gromadzenia wstępnych, opisowych, także ilościowych informacji o badanej instytucji czy zjawisku wychowawczym. Są również technikami poznania biografii jednostek i opinii wyrażonych w dokumentach. Samodzielnie rzadko mogą występować w roli naukowego poznania.[48]

· Wywiad rozumiany jest jako rozmowa badającego z respondentem lub respondentami według opracowanych wcześniej dyspozycji lub w oparciu o specjalny kwestionariusz.[49]

Narzędzia badawcze są za każdym razem budowane dla poznania określonej konkretnej sytuacji, zjawiska, czy problemu. Jest to przedmiot służący do realizacji wybranej techniki badań.[50]

2.4 TEREN BADAŃ

Wybór terenu badań to przede wszystkim typologia wszystkich zagadnień, cech i wskaźników, jakie muszą być zbadane, odnalezienie ich na odpowiednim terenie, u odpowiednich grup społecznych lub układach i zjawiskach społecznych i następnie wytypowanie rejonu, grup zjawisk i instytucji jako obiektów naszego zainteresowania.[51]

Badanie przeprowadzono w budynku Fundacji POKONAĆ CISZĘ dzieci i dorosłych z wadami słuchu i dodatkowymi zaburzeniami. Fundacja znajduje się przy ulicy Markowskiej 18a/32, w Warszawie.

Główne badania to rozmowy z rodzinami (najczęściej matką) i rodzeństwem następujących osób, będących pod opieką ośrodka utworzonego przez Fundację „Pokonać Ciszę”.

1) chłopiec 18 lat, niedosłuch 90%, autyzm, uszkodzenia neurologiczne ( w tym padaczka, upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim), znaczny stopień niepełnosprawności

2) chłopiec 23 lata, obustronny niedosłuch , autyzm, znaczny stopień niepełnosprawności

3) dziewczynka 10 lat, dysplazja kostna, głuchota, karłowatość, krótkowzroczność, znaczny stopień niepełnosprawności

ROZDZIAŁ III

SPOSOBY RADZENIA SOBIE CZŁONKÓW RODZINY Z OSOBĄ GŁUCHĄ ZE SPRZĘŻENIEM. BADANIA WŁASNE.

3.1 Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Wadą Słuchu i Dodatkowymi Zaburzeniami „Pokonać Ciszę”.

Organizacja ta powstała 10 lat temu, jako Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodziców Dzieci z Wadą Słuchu i Dodatkowymi Wadami Rozwojowymi. Założyli ją rodzice dzieci uczęszczających do Świetlicy terapeutycznej przy Instytucie Głuchoniemych. Działalność stowarzyszenia polegała na organizowaniu dodatkowych zajęć dla podopiecznych ( hipoterapia, zajęcia plastyczne, dogoterapia i inne), konsultacji psychologicznych dla dzieci i rodzin, grupy wsparcia dla opiekunów. Co roku wraz z Dyrektorem Instytutu organizowano w okresie letnim Zieloną Szkołę oraz na jesieni wycieczka krajoznawcza. A także różne imprezy okolicznościowe (Wigilia, Wielkanoc, Dzień Dziecka, Dzień Matki).

W sierpniu 2005 roku organizacja ta zmieniła status prawny na Fundację Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Wadą Słuchu i Dodatkowymi Zaburzeniami „Pokonać Ciszę”. Swoją opieką obejmuje 20 niepełnosprawnych i ich rodziny. Podopieczni częściowo nadal uczęszczają do Instytutu, ale niektórzy zakończyli edukacje i siedzą w domach. Fundacja kontynuuje działalność Stowarzyszenia ale przede wszystkim prowadzi Ośrodek Wsparcia Specjalistycznego dla Dzieci i Osób Dorosłych z Dodatkowymi Zaburzeniami. Jest to jedyna taka placówka w Warszawie i okolicy. Dzięki ludziom dobrej woli udało się wyposażyć Ośrodek w niezbędny sprzęt. W Ośrodku tym odbywają się zajęcia ogólnorozwojowe, prowadzone przez pedagoga terapeutę, dwóch surdopedagogów, psychologa oraz wolontariuszki. Zajęcia te ,to m.in.. zajęcia ruchowe, zajęcia plastyczne, zajęcia kulinarne, wspólne spacery. Podopieczni mają możliwość uczestniczenia w zajęciach, ale przede wszystkim przebywania w swoim towarzystwie. W Ośrodku poza zajęciami rodzice również mają możliwość spotykania się w swoim gronie i dzielenia się doświadczeniami i różnego typu informacjami. We wspólnym gronie obchodzone są różne okoliczności typu: urodziny podopiecznych, Święta, karnawał, itp.

Na terenie Warszawy i okolic są różne organizacje i placówki obejmujące opieką niepełnosprawnych. Są to organizacje zajmujące się Głuchymi lub Autystykami lub Upośledzonymi Umysłowo, ale żadna nie przewiduje osób z tymi wszystkimi zaburzeniami jednocześnie. Ta sytuacja zmusiła rodziców takich dzieci ( czyli głuchych z dodatkowymi zaburzeniami) do podjęcia inicjatywy stworzenia właściwej organizacji. W przyszłości Fundacja chce rozszerzyć działalność Ośrodka o edukację, rehabilitację, terapię oraz opiekę. Dodatkowo w planach jest również stworzenie tzw. hosteli, gdzie podopieczni po śmierci rodziców, opiekunów będą mogli godnie przeżyć resztę życia pod dobrą opieką.

Agnieszka Lenarczyk

1.2.2. Reakcja rodziców na niepełnosprawność dziecka.

1.2.3. Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

1.3.1 Gdzie szukać pomocy?

1.3.3 Nauczanie w szkole podstawowej i średniej.

1.3.4 Dorosłość

2.1 CEL BADAŃ